な〜に？

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

7、8月の外来記録+α

生後11ヶ月 外来 日常

次女を産む前いろんな先天性心疾患の闘病ブログを読んでたのだけど、途中で更新されなくなる事が多かった。
最終更新日が2013年とかだと「この子今頃中学生か〜どんな生活してるんだろう？」と気になったりする。
自分がいざブログを始めてみるとわかる。
更新しなくなるね。
ツイッターは更新してます。
すっげーくだらないことで。
単心室のブログだと特にグレン手術までは細かに記録されてたりするけど、フォンタンはあっさりした内容になってたりする。
かく言ううちもグレン終わったらなんか腑抜けてしまっている。
去年の今頃はこんなに平和な生活を送れてるとは想像つかなかった。


  • 外来

退院してから月1ぐらいで通ってます。
てっきり執刀医が診てくれるかと思ってたのだけど診察室入ったら全くはじめましての先生でちょっとびっくり。
この先生も優しい先生です。
毎回レントゲン(初回だけ血液検査と心電図をやった)
診察で聴診器とサチュレーション測って
「特に異常ないね〜順調順調。なんか質問ある？」
と言われて少し話して終わる。
往復3時間かけて病院に通ってるのだけど診察は15分ぐらい。

利尿剤が減る。
血液サラサラ薬は少し増えた(体重増えたから？)
次は術後3ヶ月なので、循環器の主治医といっしょに診察するよ〜とのこと。
心エコーも久しぶりにやるので水分制限とかしなければならない。



  • 最近の気になること

①発達
やっぱり発達が少しずつ遅れている気がする。
次女は寝返りまでは順調だったのですが、手術が入ったからなのか最近やっとつかまり立ちをはじめた。
もちろんこれは一般的な健常児と比べて(私の中ではやはり長女が基準になっている)だから、一概に遅れてるとは言わないのかもしれないのだけど。
外来で先生に「1歳までにつかまり立ちすれば良いねぐらいだから気にしなくてもいいよ〜」と言われたし。
つかまり立ちすると、すごいゼェゼェしてるのでちょっと心配。
それを見て初めて「普通の心臓だったら今頃歩いてたのかな。苦しいからつかまり立ちもあまり長くできないかな」と思ってしまった。

つかみ食べもまだあまり上手くできない。
歯も4本しか生えてない。
体重が伸び悩んでいる。
なんかネガティブな感じになってしまうけど、心疾患だししょうがない。
そのうちできるようになるか、と気にしないようにはしてる。
前の日お座りが出来なかったのに次の日マスターしてたりとかあるので成長はちゃんとしてるし。


②断乳
断乳を始めた。
本当はもう少し早くしようと思ってたけど、このタイミングで風邪をひいたので延期してて。
最近は夜中1回しか起きなくて、私の乳もぜんぜん出なくなってしまった。
なのでもういいかなと思ったから決行してみたのだけど、それはそれは大変。

長女のときは意外とあっさり終わったのだけど、次女はちょっと手こずっている。

この戦いいつまで続くのか…！


③夏休み
子供の夏休み中、親は死んでるって独身時代よく聞いたけど、なにがそんなに大変かわからなかった。
長女は5月から幼稚園に通っていて、久しぶりに二人をワンオペ。

ーーー心も体も死にました…。

2歳児はすごい。0歳児も大変。
どっちかだけならまだいいけど二人を一人で見るのってとてもしんどい！
毎日イライラ、疲れ果てた。
三食食べさせるのも大変です。
来週からようやく長女の幼稚園がはじまる。
やった、やったよ…！
幼稚園に感謝しかない。

  • 夏休みの余談

長女は7〜8月の中旬までずっと風邪をひいていた。
それはそれはひどい風邪でした。
熱が39.5度出たり、夜眠れなかったり、夜中吐いたり。
このご時世ですから、どこにも行けず引きこもりな毎日を送っていた。
もちろん旦那と私と次女にもうつした。
幸い次女は軽症だったからよかったけど。
家族全員熱を出したので次女の外来は延期にしてもらったりして、とにかく風邪に悩まされた夏でした。
去年もずっと風邪ひいてた長女。
風邪ひきやすすぎなんだよね。どうにかならないかな。

そんな長女も3歳になりました。

来週はいよいよ次女の誕生日。
1年間生きれたことに喜びと感謝。
大袈裟だなと思ってしまうのは、今無事に過ごせてるから言えることなのかもしれない。


  • 余談②

長女が通ってる幼稚園は預かり保育をやっているのだけど、今はコロナで勤務証明を提出できる家庭しか預かってもらえない。
もちろん私は働いてないので対象外なんだけど、外来に通うときだけは長女の預け先がないので預かってほしいので幼稚園に相談したらOKが出た。
数日後、幼稚園中の先生が次女の病気を把握していた。
会議とかで伝えられているんだろうか…？笑
ちょっとびっくりだけど、逆に気を遣わなくて済んでいい。
担任の先生が自ら「次の外来いつですか？」と聞いてくれたり「変わりはない？元気かな？」と次女にも話しかけてくれる。
次女も同じ幼稚園に入る予定なので、今からいろいろ知ってもらえるのはいいかも。
なんだか次女も病院以外の社会的繋がりができたようで嬉しい。