な〜に?

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

9月の外来(検査)

ひさびさの更新になってしまった。

9月の中旬の外来。

  • 久しぶりの検査フルコース

グレン手術から3ヶ月経ったということで
心臓外科から循環器科に戻るための検査。
10時から絶食、水分制限。

身長体重測定→血液検査→レントゲン→心電図→心エコー

今回はずっとパルスオキシメーターを装着。

心エコーの前にトリクロを飲ませたんだけどなにせ病院まで片道2時間ですから、ガッツリ寝ちゃったので寝なかった。
追加入れて病院内をずったウロウロしてなんとか寝かせました。

まずは心臓外科から診察。
心外にうつってからずっと同じ先生。

検査結果、全部異常なし。
術後は順調です。

サチュレーション最近は85前後でした。
たぶん今は眠ってるからかなとのこと。


なにか気になることある?と言われたのでいくつか質問。

○たくさんご飯食べてるのに体重が増えない

運動量がすごいから食べても増えないんじゃないかな?
確かに。ハイハイやらつかまり立ち、すごい勢いでしてます。


○運動していいか

我が家にお下がりの頂き物のジャンパルー(赤ちゃんがジャンプして遊ぶ機械)があるんだけどやっていいのか悪いのかずっと旦那が気にしていた。
「心臓病だからといって制限かけなくていい。やって苦しそうとかダメそうならやめればいいよ。どんどんチャレンジしてみて」とのこと。
かまり立ちでハァハァしてたので運動なんて無理かと思ってたけど慎重になりすぎていたようです。
これからは無理なくチャレンジしてみよう。


○風邪でもないのにゲホゲホ咳をするようになった
お茶飲む時もよく咽せるから心配

手術で声帯近辺に影響出てるのかもしれない。
でもお茶飲むのも今できているからその内治ると思う。後退することはないでしょう。

「3ヶ月経ったから今日で心外は一旦おしまいね〜
次のフォンタン終わったらまた会いましょう」

これで心外終了。
循環器科の診察待ちのとき次女がやっと起きました。

担当の先生も生まれた時から変わらず。

検査結果、レントゲンで側副血行路ができはじめてるとのこと。
フォンタン前のカテーテルのときまでにコイル詰めるかどうかを決める。
3ヶ月で変わったりもするのでするかしないかはまだわからないらしい。
コイル詰めの入院とかもするのかなと思いきやカテーテルのときに一緒にやっちゃうみたいです。

今後の話。
そろそろフォンタンに向けてのカテーテル検査が年内にあると思いますよ。
体重増加も順調なんで思ったより早くフォンタンできそうだけど、焦ってやる程の体調でもないと思います。
早くやればいいってものでもないので。


(※来年からって誤字ってる。来月だ。)

というわけで今期のシナジス開始。
大きくなったから2本になっちゃったよ。
トリクロの影響かまだ酔っ払い状態だったのであんまりギャンギャン泣かなかった。

次の外来は10月中旬。



  • 次女、1歳になりました

もう1ヶ月前の話ですが。

発達はゆっくりだけど、心臓病だと忘れるぐらい元気。おかげさまで普通の子と変わらない生活できてます。

新型コロナもRSも怖いけど身近なインフルが怖い!
長女が幼稚園に通い始めたこともありとても不安。
今年はコロナのせいかワクチン不足とのことでどこに電話かけても受付終了と言われる始末…。


かかりつけのとっても優しいおじいちゃん先生〜!
予防接種受けに行く度に次女の心配してくれてます。
ありがとうございます。