な〜に?

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

グレン手術

突然ですが、手術の日程が決まりました。
前回の電話から3日後ぐらいに突然電話かかってきて改めて手術日が決定しました。
こんなに早くスケジュール変更してくれるなんて。
そりゃそうか。
手術せずに9ヶ月のうのうとやってきてしまったんだ。



  • 月曜日(入院1日目)

フルコースの検査があるため食事、ミルク制限。

久しぶりの循環器病棟。
半年ぶりぐらい。
3月の検査入院は違う病棟だったから12月のカテ以来。
いろんな看護師さんに名前見られては
「えっ、次女ちゃん?!わ〜〜大きくなってる〜!びっくりー!」と言われまくる。
長期入院してたの新生児期だから、そりゃびっくりだよね〜。
コロナのせいで病院はいろいろ制限かけられている。
トイレ行くために外に出ると入口が閉ざされて毎回インターホンを押さなければならない。
安易にトイレいけない…。
検査終わったら、砂糖水でお腹の動きチェック。
無事OK出たので搾乳した母乳がぶ飲み。
お腹満たされたらいっぱい声出してご機嫌。
看護師さんがくると大泣き。
夕方ひょこっと執刀医の先生が来てくれました。
とても優しい先生。
「コロナの影響で、手術数と入院の病床数が制限されちゃって。その前に滑り込みで入れようと思ったんだけど、新生児の緊急手術入ってしまい予想以上に遅れちゃいました、すみません。言い訳になっちゃいますけど…」

いえいえ、わかってます。
毎日ニュース見てれば嫌って程わかります。


「なにか質問とかあれば遠慮なく聞いてください〜」

「グレンがこれだけ伸びたらその分フォンタンも伸びますか?」

「伸びませんよ!条件整い次第やってきます」

ちょっと安心した。




  • 火曜日(入院2日目)

麻酔科の先生、CCUの看護師さん、執刀医の先生からもろもろの手術説明。


質問メモ
※私はあまり医学的なことは詳しくないのでザックリと

・グレン手術すれば本人は楽になる?

なる。息切れも改善されるはず。
チアノーゼはフォンタン後じゃないと改善されない。
サチュレーションはその子によるけど大体85前後に。
赤ちゃんの頃は上半身を使うことが大半なのでグレン手術で元気になる。


・次のフォンタンはいつか

遅くても2歳までにはやる。
次の条件が整い次第。
体が大きい方が太い人工血管入れられるから遅い方がいい。


・心臓の大きさってどれぐらい?

その子の握り拳ぐらい。
血管は0.5〜10mmですよって言われたとき、医者は神様だと思った。



・手帳申請できますか?

手帳はその後の容態次第なところはあるけど3級は取れるのではないかな。
ペースメーカーが入ったりとかわかりやすい障害があれば1級なんだけど人工血管を入れただけでは1級は取れない。
心疾患とかの内部疾患はまだまだ理解されていない。
「我々は心疾患も全て1級でいいと思っているので理解してもらおうと頑張って掛け合っていますよ」
そうか、先生たちもそういう活動してくれてるんだね。


割と本気で気になったので。
(だって小さい頃から東海地震が来るだの防災訓練をずっとやり続けてる静岡だよ?)
先生に笑われたけど。

とりあえず地震の大きさによるけど、電力が停止しても自家発電があるので大丈夫。
それに万が一のときの場合は手動で稼働させる。
実際、東日本大地震のときも手術中でも事故はなかったらしい。
とにかく地震がきてもなんとか手術は終わらせる。

「今まで考えたことなかったけど、そう言われると怖くなってきたな〜」

地震がないことを祈ります…!!!


  • 水曜日(入院3日目)

ついに手術。
朝からドキドキ。
長女をじじばばに預け病院へ。
病院に着いたら爆睡してる次女。
眠りやすくするお薬を注入後、酔っ払い状態になりバシバシと私と旦那を叩く。
手術室に初めて入ったんだけど、たくさんお部屋があるのね。
そんでもってすごい人数のスタッフさん。
もっと厳かな場所かと思った。
こんなに賑やかなんだ。
娘の担当のスタッフさんたちが挨拶してくれて、みなさますごい優しい。

「天然パーマかわいいね〜」
「メガネ気になる?」
「元気だねぇ〜〜」

こんなに手術室が和やかだとは思わなかった。
前は手術前とか絶対泣くんだろうなと思ってたけど、みんなすごく明るくて優しくて頼もしいのでそんな気分には全然なりませんでした。
すごいなぁ、こども病院。
そして、先生が手術室送ったあとの最後まで「なにか気になることありますか?」と言ってくれた。
特になかったので、よろしくお願いしますと言って手術室を後にしました。

待合室でぼーっとしてたら、急に生まれてからずっと担当してくれてた循環器の主治医が来てくれました。

「サチュレーションすごい下がってたかと思いましたけど意外と大丈夫そうでしたね。でも今日手術できてよかったです」

コロナの影響でずっと外来がストップしてたので主治医に会うのが5ヶ月ぶりぐらいでした。

手術は言われた通り16時に終了。
先生とお話しして、少し待ちCCUに帰ってきた次女と再会。
いろんな管が付いてるのでびっくりするかもしれません、といろんな人に言われたのだけど…
たくさんのママさんのブログを読んでたためあまりびっくりしなかった。
眠っている娘を見て、終わったんだなぁと実感。
ついに胸に傷が付いたのですが、これは頑張った証だし体が楽になるならそれでいいし、とめずらしくプラス思考。
血が苦手な旦那はビクビクしてました。
直後の面会では人工呼吸器を付けていたのだけど、2回目の面会で外れてました。

「娘ちゃん、結構動きますね。なんかすぐ元気になりそう。管たくさんあるから今からドキドキしてます」

そう担当の看護師さんが笑って言ってくれて嬉しかった。

唸ったりするから、痛いのかな?と思ったら
「拘束されてるのが嫌みたい」と言われ
「娘らしい…」と旦那がぽそり。


今日の病院の仮泊は旦那に任せて
私は帰宅して長女のお風呂と寝かしつけ。
母が「長女ちゃん、なんにも泣かないしひとりで勝手に遊んでるしたまに一緒になんかやったりして、手が掛からないね〜」と言っていた。
長女にも寂しい思いさせてるかなと思ったけど、久しぶりに会えたじじばばと犬と楽しんでいるみたい。

病院の先生、スタッフのみなさん、ほんとに頼もしいし優しいから感謝と感動。
なんてすてきな病院なんだろう。
全国的に有名になるわけだ。

明日は朝から病院に行って先生のお話し。
夜中なにもありませんように。
今日はおつかれさまでした。


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病院出たときの夕焼け。
とてもきれい。

久しぶりのフォレストビュー。

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約1年前に病室で見たのとおんなじだ。