な〜に？

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

フォンタン 手術前入院 1日目

1歳 フォンタン手術

本来なら手術の予定だったので予定してなかったけどなかなか決まらないので結局外来。
しかも検査とかなにもないので簡単な診察とシナジスを打つだけ。

グレン手術後から咳き込みが気になるので手術前に一度耳鼻科にかかりましょう、とのことで来月の外来のとき一緒に耳鼻科の予約もとってもらいました。

この咳き込み、なにかあったら嫌だな。
嚥下障害とかあるのだろうか。
そしたら肺炎にも繋がるしこわいなぁ。

最後に

「あの、先生、手術…いつですか？」

前回の外来で「2月中にはやるよ！」と言われてたのだけど一向に話がないので痺れを切らして聞いてしまった。

先生も苦笑。

「めちゃくちゃ早くやってくれって推してるんだけどね、なんか手術全体的に遅れてて…2ヶ月ぐらい。3月中にはやる予定ではいるのですけど…」

結局未定のままだった。
いつものことなので慣れてはいたけど、これは下手したら4月にかかるのでは？と思った。

いつもより早く終わったので実家に寄り
「手術まだだわー」という話をした。

自宅に帰ると夕方こども病院から電話が来る。

処方箋間違えた？
診断書は頼んでないし、なんだ？？
(書類を依頼すると出来上がり次第電話がくる)

「こども病院心臓外科です。」

これを聞いた瞬間、手術の予定の電話だ！とすぐにわかりました。

手術の日程を必死でメモって電話切ってカレンダーに書き込んだら、あれ…手術来週じゃないか。

2週間ぐらいあると勝手に勘違いしてたけど、来週もう入院。

でも2週間もあると長女が風邪をひいてうつしたりすることがあるので短期集中、1週間のが体調管理しやすいし気持ちも悶々しなくて良い。


  • フォンタン手術前 入院1日目

検査があるので5時から絶食。
寝るのはいつでもできるし、空腹は可哀想と思い4時半に起こしてごはんをあげた(旦那が)

長女を旦那に託して、次女と病院に向かった。
検査前の手続きも次女が暴れまくるのでもう大変。
数日前から靴をはいて歩けるようになったので勝手にどこか行ってしまう。


無事病棟に着き入院。
次女は早起きしたせいか眠くてグズグズでなんとか寝かしつけた。
昼過ぎに旦那が来て、次女はエコーに。
私はお昼ごはんまだだったので食べてたらすぐに帰ってきた。
かなり早かったのでびっくり。
検査がスムーズに終わったらしい。
食事制限が解除されて次女に軽食が届く。

そのあと、執刀医が来て両親揃って手術説明。

今回のフォンタン手術。
次女は18mmの人工血管を入れることに。
18mmもあれば一応大人まで入れ替えることもなく使えるサイズとのこと。
人工血管を入れるだけなら心臓を止めなくて良かったのだけど、循環で心室に淀みが出来てしまうのでそれを防ぐためあえて穴を開けるので人工心肺は使う。
ただし15分ぐらいで終わる作業。
今回は開胸手術が2度目なのもあってどれぐらい癒着してるかわからないのでその具合で手術時間も前後するとのこと。

全てを含めて、生命に関わる危険度は3%。

「平均して3%なので、次女ちゃんは状態が良いのでこれよりもっと低いとは思います。」





合併症の話、今後の話、聞けば聞くほど悲しくなってしまった。
病気を持って産まれた以上、上手に付き合っていくしかない。
今回の執刀医は前回と違う先生だったけど、前回の先生も一緒に入ってくれるらしい。

手術説明終わったあと、旦那が
「そういえばこの前転んで頭打ったこと言ってない」

と言うので、そうだった！と報告しに行ったら

「えっ、頭打った？？一応CTを撮りましょう」

と言われ緊急CT。

手術のために数日前から血液をサラサラにする薬(チクロピジン)を止めていたけど効果がまだ持続している日数だった。

チクロピジンを飲んでいるときは血が止まりにくく、脳の血管も切れやすくなっている。
ただぶつけただけでも一大事になることもありうる。


待ってる間、担当の看護師さんがきて

「もう今日からやることないんで、金土と、先生から外泊許可出ましたよ〜」

「え、でも今からCT撮らなきゃいけないみたいで」

「え？！そうなの？！」

大混乱。

執刀医の先生が来て

「今日もうご飯食べてしまったのでお尻からしか眠るお薬使えません。それで眠らせられたらCT撮れる。今日CT撮れなきゃ明日朝撮らなきゃならないから、外泊許可も出せない」と言われた。

急いでお尻から眠るお薬入れて、抱っこしてなんとか眠らせる。

時刻は夕方16時半。ギリギリの戦い。

脳外科の先生が来てくれて、CT室に行き横にするも起きる。

一同「あーーーーー」ってなってしまいました。

「簡易的に撮れればいいから、なんとか覚醒したまま撮ろう」

ということになり、次女を預ける。

固定されてなにがなんだかわからない次女は大泣き。
外で待ってるも喚き声がすごい聞こえた。

なんとかCT撮れて病棟で待っていたら執刀医が来てくれて

「脳外科の先生にも見てもらい、見たところ異常はありませんでした。だけど血管は見ただけでは判断できないです。普通の状態と比べたらリスクは本当に多少ですが上がります。だけどこれぐらいでは中止にしましょうとは我々は言いません。あとはご両親の判断なんですがどうしますか？」

夫婦顔を見合わせて頷き

「もちろん手術は予定通り行ってください」

「わかりました。外泊許可出しますね」

外泊許可をもらい一時退院しました。


このたびは本当にご迷惑をおかけしました。
反省。

この先ずっと血液サラサラの薬は飲み続けるのでこわいな…。
幼稚園、小学校、少なからず頭を打つことはあるはずだし。



しかし入院1日目濃いな。