な〜に?

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

【フォンタン術後1ヶ月〜3ヶ月】と【1歳半検診】

ブログ更新してなさすぎ。

忘れがちな記録。
書いていかないとどんどん忘れてしまうね。



【フォンタン術後1ヶ月】

- 低脂肪食

この頃一番考えてたことは「低脂肪食」です。
胸水予防のため3ヶ月まで低脂肪食を続けないといけない。
低脂肪食はとにかく大変でした。

主に胸肉、鶏ひき肉を使って料理。
クリーム、油、注意。
最初は意気揚々とやっていたけど途中でゲンナリ
家族も一緒に低脂肪食を食べていたので健康的といえば健康的だったけど…。

【低脂肪食でよく食べていたもの】

・ピカタ(鶏胸肉で)
・鶏チャーシュー
・胸肉のソテー
・低脂肪食ヨーグルト
大豆ミートのもの(唐揚げをたまーに)
・ゼリー
・シーチキン
・納豆(ワーファリンなど薬飲んでる人は要注意)
・いちごジャム


とにかく買い物に行っては裏の成分表の脂質の量を見てました。
うちは脂質1日12gぐらいで1食にすると3gぐらい。

パンに塗るものが入院中もずっといちごジャムでさすが飽きただろうと色々探したら

コレ!

マービーという健康食品のチョコクリームを発見。
1本の脂質が0.5g!素晴らしい〜。

チョコを食べれない次女に久しぶりにチョコ味のものをあげられました。

マービーといえば、入院中「お薬どうやって飲みます?」と聞かれて「甘いものに混ぜてます」というと「じゃあマービー持ってきますね〜」と言われて紙コップに透明な液体が入ったものを渡されてたんだけど、人工甘味料みたいなオリゴ糖のようなものだったんだな。
マービーってなに?って思いながらもあげてた。

詳しくはマービー公式サイトへ。

マービー|株式会社ハーバー研究所 メディカルフーズ


- 長女が風邪をひいて40度近い熱を出す。

その何日後かは外来の予定。
コロナ対策で1週間以内に同居家族が熱を出すと病院には入館禁止。
確かグレンのときも退院して何日かしたら長女高熱を出して何日か寝込んだんだ。

病院に電話して相談したら
「もう薬ないですよね…?」

そう、薬ギリギリの分しか処方されてなかったので病院に行かなければ明日の分がない!ぐらいだった。
結局、往復4時間かけて病院に処方箋を取りにいきました。
つらい…同じ県内でもつらい。
処方箋ぐらい取りにいくわ〜と軽く言える距離ならよかったのに。
フォンタンの入院費も会計出たので払ってきました。


いや、ほんとうにありがとうございます。
日本でよかった。


その翌々週ぐらいかな?外来に行けました。
レントゲンと心電図、特に問題なし。
脂肪制限が少しゆるくなった。

少し気になることは術後一向に歩かない。
抱っこで持ち上げるとき脇の下を持って上げると痛むのか少し泣くので股で支えてなるべく体を刺激しないように抱っこしていた。



【フォンタン術後2ヶ月】

- 1歳半検診

長女のときいろいろ焦った1歳半検診が次女にもいよいよやってきた。
まだ歩けないし、周りと比べて凹むのかなぁと思ってたら検診1週間前に急激に歩き始めた。

検診はコロナの関係で長女のときよりスムーズになっていたし、周りの子を見てもそこまで遅れてないなとちょっとびっくり。

担当の保健師さんに問診してもらって、病気のこと、現在のこといろいろ話したら
「本当にお母さんがんばりましたね…」
と言われて泣きそうになる。

肝心の発達はというと、指さしと発語は全くないしできない。
つみきの積み上げは上手に披露して「できたー!」と笑顔で言って自分でパチパチしていた。

長女のときも指さしと発語がなく
「ちょっと発達が遅いから親子教室来ませんか?」と誘われたので今回もあるのだろうなぁと思ってたのだけど

「指さしとか言葉は遅れてますけどね、ちゃんとつみき出来てるし、目が合って褒めてってアピールしたり、笑ってくれたりコミュニケーションも取れてるから大丈夫だと思います」

絶対引っかかると思ってたのでちょっとびっくり。
肩透かし。

「もし今後また気になるようでしたら遠慮なく区の発達相談に電話してきてください。それでもしなにか問題があれば教室などそのときご案内しますよ」

と言われ納得して問診は終了。
いい保健師さんだったなぁ。

体の診察はどこかの知らないおじいさん先生だったのだけど
「心臓はいつも診てもらってるから安心だろうけどね、他のところはわからないからね、ちゃんと見ておこうね」
と言ってくれた。

問診票の病名を見て「単心室症…???」と妙な顔をしていたので、普通の人はまったく知らないものだろうなと実感する。

1歳半検診は滞りなく終了。
コロナは嫌だけどこういうところ改善されてていいなぁ。
発達が大きく遅れなかったのも長女といっしょに遊んでいるからだろうかね。
よくマネしたり後ろを付いて歩いているので。

2週に1回の外来は異常なし。
徐々に脂肪制限が緩んでいき、いろんなものが食べれるようになる。



【フォンタン術後3ヶ月】

- 外来とプロテクター作成

私は自分の体の方の病院に行くことになったので外来は夫に行ってもらう。
外来では異常なし。
術後出っ張った胸骨を治すためにプロテクターを作成することに。
技師さんがなんか面白い人だったと言ってた。
色はピンク。
「次の外来には完成するので82,000円持ってきてね!」
金額にぶったまげてたけどちゃんと助成で全額返金されます。
制度よ…ありがとう。

プロテクターが出来上がってから朝着替えの時に着けてたのだけど、最初はとても嫌がってたのに2、3日したら普通に着けてくれるようになった。
成長〜!(諦め?)

胸骨がどう変化するのか、期待です。

フォンタン手術後【8日目〜9日目 退院!】

  • 術後 8日目

午前中に抜糸とCTしたらしい。
午後は特になにもないとのこと。

主治医が来てくれる。


もう結構元気になってきたし、毎回帰るとき泣かれるのがつらいし看護師さんに頼むのも悪いし、ごはん食べないし、週末に長女の3歳児歯科検診予約してあるし、というか幼稚園休ませてるから行かせてあげたいし…

そろそろ帰りたいです!

とアピールしたら

「いいですよ。明日エコーして、よかったら夕方遅くなるかもですけど退院しましょうか」

と言ってもらえた。

エコーして結果見て主治医の話聞いて退院。


  • 術後 9日目

エコー最短14時だよって言われたので気長に待ったら14時半に呼ばれた。早いなぁ。

夕方傷の洗い方教えてもらうために沐浴。
何日ぶりのお風呂?!
術後はじめてのお風呂です。
(もちろんそれまでは看護師さんが拭いてくれたり頭洗ってくれたりした。)



●主治医のお話

・退院早いけど外来でフォローできるレベルなので別に早くても大丈夫

・傷につけてるテープ、上の方は傷をきれいにするため?に寄せて貼ってるのしばらくは剥がれないように頑張ってほしい

・低脂肪食続けてください

・輸血したので生ワクチンの予防接種は3ヶ月後ぐらいにしてほしい

・胸骨のプロテクターは3ヶ月後に検討

シナジス

シナジスってまだ打ちますか?」と聞いたら
「シーズンも終わり頃になったけど術後だし、心配なら打ちますけど、どうされます?どっちでもいいですよ」と言われ

長女が幼稚園に復帰するし怖いし打てるもんなら、と思いお願いしました。

シナジスは2歳未満までなので、次の流行シーズンには2歳になってる次女はついに卒業。

頑張ったねぇ〜〜〜!

病棟に戻ると看護師さんに遊んでもらってる次女。

主治医と看護師さんに連れてかれてギャーーー!

シナジスを無事打ち泣きべそかいて病室に帰ってきた。

処方箋を受け取り、見送られ無事退院。


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今回もひつじをぺたり。


夕方だし、低脂肪食どうしようと思いローソンに寄ってサラダチキンと低脂肪ヨーグルト購入。

うちに帰ってじじばばに迎えられ、家のご飯をバクバク食べてました。

え?きみそんなに食べれるの…病院食そんなに嫌だったのか。

夜なのに玄関の靴を指差し外に行きたい!ってアピールして私と長女がお風呂入ってる間じじばばと少し散歩に行ったらしい。





  • 手術を終えて

いろんな先生に言われたのが

「フォンタン手術は終わりじゃなくスタートです」

これからさまざまな合併症が出てきて付き合うことになる。

もちろん病院に通うのも終わりじゃない。

先天性心疾患は治る病気じゃない。

薬を飲んで病気と向き合って上手に付き合っていくしかない。





もちろんわかっています。

口にすると悲しくなるけど。

フォンタン終わったらあれしよう、あそこ行きたい、ここ行きたい、なんて旦那と話してたけどあっという間に終わった。

このブログ書き始めた頃が遠い昔のように感じるけどまだ2年ちょっとしか経ってないんだなぁ。

あとコロナ到来でこんな世の中になるなんて、思ってもなかった。





ここまで応援してくれた主治医、執刀医、看護師さん、スタッフ、親、親戚、友達、長女、ツイッターのみなさま、いろいろな方に感謝です。

ありがとうございました。


次女の人生、これからです。

私もせいいっぱいサポートしつつ、がんばっていきたいと思います。

フォンタン手術後【2日目〜7日目】

  • 術後 2日目


旦那帰ったので今日からひとりで面会。

とにかく乳び胸にならないか心配。
看護師さんに聞いてみたら
「色薄くなってきたから(ドレーンが)今のところ大丈夫そうだけど」と言われた。

酸素 1リットル
サチュレーション 98〜100

もうひと段落落ち着いたら一般病棟に移動らしい。
呼吸も落ち着いてるので一般病棟では酸素オフの予定。

15時になり、今日のおやつ。

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なつかしや。
これ見て今日がひなまつりだったことを思い出す。

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さくら棒
こちらも懐かしい。
カラフルなふ菓子って静岡しか売ってないの?
これのもっとながーい1mぐらいのやつがお祭りやら駄菓子屋やらサービスエリアで売ってるのです。
のっぽパンといい、静岡人はながーいものが好きなのでしょうか。

今食事制限かかってて低脂肪食なのでおやつもとてつもなく質素。


次女はごはんも食べなかったし、おやつもクッピーラムネ1粒しか食べない。


  • 術後 3日目

CCUに行くと「今から丁度一般病棟に移るところだったんですよ」と言われる。

外で待つと一般病棟に移動完了。

酸素 0.5リットル
サチュレーション 96

一般病棟に行ったら酸素やめると言われたが、93がボーダーラインらしく、まだ酸素しますねと言われた。

ドレーン小型になる。

術後から160とかやけに心拍が高い。
主治医がいないから別の先生が来てくれて

「脱水気味じゃないかな?点滴量上げときますね」


術前に外来で「術後はずっとワーファリン飲んでもらうよ」と心下の先生に言われたのだけど、もうずっとアスピリン
夕方主治医が来てくれたので聞いてみたら

「至って普通のフォンタン手術したのでアスピリンでいいですよ。○○(もう一人の執刀医)と話し合った決めたんで」

外来で言われたんですよね〜って言ったら

「ん…?おじいちゃんの先生ですか?あーなるほど」

先生、看護師によって言うこと違う。
病院あるあるです。

退院してもしばらく低脂肪食を続けてほしいとも言われました。はぁ…低脂肪食…。



  • 術後 4日目



(もうひとりの)執刀医の先生がこんなところ歩いてるなんて。はじめて見た。

ドレーンが抜ける。
早い。もっとかかると思ったのに。

酸素 0.5リットル
サチュレーション 92

酸素オフにしたけど泣いたら88とかになったのでまた入れられる。

点滴終了。
脱水気味が治ったのか徐々に心拍が落ち着き始める。


ドレーンが抜けたからか少しずつ元気になってきた。
アンパンマンのDVDを見てアンパンマンマーチを口ずさむ。
でも起き上がるのが嫌みたいだ。
まだまだぐったり。


  • 術後 5日目


土曜日。
旦那が来たので一緒に面会に行く。


酸素が取れる。
サチュレーション 92
心拍も130ぐらいになる。

看護師さんに「92で止まっちゃってるんです」と言われる。

フォンタンしたのに92かぁ。

Twitterでつぶやくとたくさんリプが届く。
術後何ヶ月かかけて徐々に上がってく人が多いみたい。
情報ありがたいです、ありがとうございます。


プレイルームでおままごとで遊ぶ。

「あ〜〜ん」って言ってハンバーガーを口に入れるふりをして「う〜〜ん!」おいしい!って顔をした。
すっごい良い顔。
元気になったと実感する。
座るのはだいぶできるようになったけど、まだ歩けない。
と思ったら私がトイレに行ってる間歩いたらしい。
ハイハイもしていた。
「術後の胸骨は骨折したみたいなものだよ」と前の手術のとき言われたのを思い出して痛くないのか心配になる。
でも前回も何日かしてすぐズリバイしてたので大丈夫なのかな。
胸の傷が痛いのか抱っこしようと持ち上げるときは少し泣く。




  • 術後 6日目


今日もプレイルームで遊ぶ。
昨日より元気になってる。
毎日元気のレベルが更新されてく感じ。

今日はとにかくよく歩いた。
歩いて歩きまくって疲れると座り込んだり抱っこをせがむ。
昼寝のタイミングを失ってそのまま夕飯になったら眠いせいか機嫌悪くて最後はずっと泣いていた。
今日もジャムパンしか食べない。
夕飯後寝かしつけしたらすぐ寝た。
その日はそのままそっと帰る。



  • 術後 7日目


旦那が帰ったので今日からまた面会ひとり。

ほんとにすこーしずつ良くなってくサチュレーション。
今日は何回か100を見れた。
泣くと88とかになる。
心拍も110になった。
数値的にはとても良好だ。

昨日お昼寝しなかったら大変なことになったのでお昼寝しようと頑張ったけど寝ない。
仕方なく抱っこして寝かしつける。
私も一緒にうとうと。

しばらくしたら外から呼ばれたので、誰かな?と思ったら執刀医の先生。

「やはり乳び気になるんで、このまま低脂肪食で。明日栄養士の指導受けてもらいます。」

今後の話が出たので、いつ退院になりますか?と聞くと

明日→抜糸・CT
明後日→エコー・心電図
明々後日→午前中レントゲン

これで何もなかったら退院。

長女の3歳児歯科健診を土曜日に予約していること、幼稚園を休ませてるから1日でも早く帰って通わせたいことをアピールしたら「最短木曜に、なにもなければ退院していいですよ」と言ってくれた。

低脂肪食はとりあえず退院後すぐの来週の外来まで続ける。
そこでレントゲンを撮って水が溜まってなければ解除になる。


3食ジャムパンしか食べない次女。

「低脂肪食解除して水が溜まったら、胸水ならともかく心嚢だとまた開胸手術しなければならない。
でもある程度だったら利尿剤でなんとかなる。
低脂肪食は食べが悪いから早く解除してごはんちゃんと食べてもらいたいんだけどね」

母も主治医も大変です。

でも退院の目処がついてきたのは嬉しい。

もうすこし、がんばるぞ。

フォンタン手術【前日・当日・術後1日目】

  • 外泊(一時帰省)

「外泊中は人混みに連れて行かないでください」
と言われたのでずっと家にいて、土曜日だけ近所の神社へ散歩しに行った。
お賽銭箱に300円ぐらい入れて祈る。
よく歩くようになったけど、やっぱり疲れるみたいでしゃがみこんだりする。
素直に抱っこされてくれればいいのに

抱っこ嫌がる→降ろす→座り込んで動かない→(最初に戻る)

ただの散歩なのにとても疲れた。




  • フォンタン手術 前日


昼過ぎ、病棟に戻る。

「おかえり〜」

病棟の看護師さんに笑顔で迎えられるものの泣く次女。

おやつを食べ、プレイルームで遊び、ごはんを食べる。
ごはんはほぼ食べなかった。
このご飯でしばらく絶食なのに。

夜時間が来て、看護師さんに託して帰る。



  • フォンタン手術 当日

夫婦で朝からそわそわする。
病棟に着いて顔を見るなりビービー泣く次女。

時間まで病棟内を散歩する。
ここまではにこにこ。
時間が来たのでお尻から薬を入れる。

前回のグレンのときはふわふわ酔っ払い状態だったのに今回もカテーテルのときみたいに効いてない。

手術室に行くまでいろんな看護師さんに

「次女ちゃーん、いってらっしゃい!」

と笑顔で送られる。

ありがとうございます…!

手術室に着いて看護師さんにアレルギーや傷の有無を聞かれ預ける。
やっぱり薬が効いてないので大泣き。
連れてかれて手術室の外まで鳴き声が聞こえる。

あぁ、切ない。

病棟に戻り、荷物を整理。

待合室にいると、もうひとりの執刀医(前回のグレン手術を担当してくれた先生)と執刀医の上司のお偉い先生が来てくれてもう一度簡単な説明やら質問を聞いてくれた。

待合室はコロナの関係でまたうちらだけだったので、用を全部済ませたらコーヒーやらお菓子を食べながらスマホをいじりリラックスして過ごす。

しかし、夫婦で1時間に1回は大きなため息をついて、その度に「今頃胸切ってるのかなぁ」とか話していた。

夕方17時頃、看護師さんが来て「手術終わりまして、今から先生のお話があります」とのことで手術室のとなりの部屋に呼ばれる。


先程来てくれたお偉い先生が来て

「手術は無事終わりました。今○○(執刀医)が胸を閉じているところです。手術は特にトラブルも変更もなく終わりました。」

ホッと一息。

もう少ししたらCCUに戻ってきて会えるというので
再び待合室に戻り待機。

看護師に呼ばれてCCUで面会。
管がたくさんついた次女を見るの、久しぶり。
がんばったねぇと声を掛けて頭を撫でる。

執刀医の先生が来てくれて

「無事終わりました。あとは明日朝まで何事もなく、朝ごはん食べてくればバッチリですよ」

しばらく横にいて様子を見ていた。

あぁ、無事に終わってよかった。
心臓動いてる。生きてる。ちゃんと息してる。

当たり前のことが当たり前じゃないから、些細なことでも安心してしまう。

フォンタン手術は術後の循環が大事なので、医者からしたら「これだけで喜ぶのは早い」と思うかもしれませんが、まずは手術が無事に終わったことを喜んでもいいでしょう。

CCUの看護師さんが
「ご両親さんも疲れてませんか?20時まで面会できるんで、休憩してきてくださいね」
と優しく言ってくださったのでCCUを後にしてコンビニでご飯を買い、旦那が泊まる仮泊室で食べた。

前回のグレン手術のときは、この後もう一度面会に行ったのだけど私は上の子のお世話があったので帰宅。

そのあと面会に行った旦那から
「次女ちゃん、ちょっと起きてたよ。辛そうだったけど力強かった」
とLINEと辛そうな顔した次女の写真が届く。

そりゃ辛いよね…さっき受けたばかりだもん。



  • 術後 1日目

緊急でなにかあったら仮泊室の旦那に電話が入ることになってる。
私は夜中目が覚める度にスマホの画面を確認してしまった。

朝起きてもう一度確認。
よかった、連絡はない。

別に寝れなかったわけじゃない。
ちゃんと寝れた。


早朝面会に向かう。
前日に車のルームランプ消し忘れてバッテリーが上がる。
なんてこったい。
家にいる父に言ったらすぐ直してくれた。
ありがてぇ…!!!

遅刻すると思って雨の中走ってCCU行ったら時間間違えて早く着きすぎた。


[早朝面会]

次女はぐっすり寝ていた。

執刀医が来てくれて、容態は良いとのこと。
ごはんはまだ食べてないらしい。

いやいや、ブリッジって…
まだ管もたくさん付いてるし、傷とか痛くないのか?!
こわいよ〜

15分の面会時間はあっという間。
午後また来ると伝えて帰宅しました。




[午後面会]

次女まだ寝ていた。

看護師さんがきて

「なんか眠いみたいでね〜午前中もずっと寝てたの。ごはんもあんまり食べなくて」

しばらくすると目を覚ます。


足で蹴ってくるとは思わなかった。
起きてる次女は常に不機嫌。
そりゃそうだよね。

旦那と交代で絵本を読んだりDVDを見たり、ゆっくり過ごす。

ドレーンを扱く度に痛そうにする。
この日の水の色はまだ赤い。
それでも薄くなってきてるみたい。




旦那が高速で1時間の市内の自宅に帰った。
一戸建てにひとりでいるの寂しいらしい。笑

私も明日からまたひとりだ。
午前中は長女と遊び、午後は次女の面会。



長女は幼稚園もお休みしてるし大好きなパパと離れ離れ…いくらじじばばがいても寂しいよね。

長女も次女も泣かせてしまうの切ない。
病気さえなければ…とたまに思ってしまう。



今は耐えるしかない。

がんばりましょ。

フォンタン 手術前入院 1日目

本来なら手術の予定だったので予定してなかったけどなかなか決まらないので結局外来。
しかも検査とかなにもないので簡単な診察とシナジスを打つだけ。

グレン手術後から咳き込みが気になるので手術前に一度耳鼻科にかかりましょう、とのことで来月の外来のとき一緒に耳鼻科の予約もとってもらいました。

この咳き込み、なにかあったら嫌だな。
嚥下障害とかあるのだろうか。
そしたら肺炎にも繋がるしこわいなぁ。

最後に

「あの、先生、手術…いつですか?」

前回の外来で「2月中にはやるよ!」と言われてたのだけど一向に話がないので痺れを切らして聞いてしまった。

先生も苦笑。

「めちゃくちゃ早くやってくれって推してるんだけどね、なんか手術全体的に遅れてて…2ヶ月ぐらい。3月中にはやる予定ではいるのですけど…」

結局未定のままだった。
いつものことなので慣れてはいたけど、これは下手したら4月にかかるのでは?と思った。

いつもより早く終わったので実家に寄り
「手術まだだわー」という話をした。

自宅に帰ると夕方こども病院から電話が来る。

処方箋間違えた?
診断書は頼んでないし、なんだ??
(書類を依頼すると出来上がり次第電話がくる)

「こども病院心臓外科です。」

これを聞いた瞬間、手術の予定の電話だ!とすぐにわかりました。

手術の日程を必死でメモって電話切ってカレンダーに書き込んだら、あれ…手術来週じゃないか。

2週間ぐらいあると勝手に勘違いしてたけど、来週もう入院。

でも2週間もあると長女が風邪をひいてうつしたりすることがあるので短期集中、1週間のが体調管理しやすいし気持ちも悶々しなくて良い。


  • フォンタン手術前 入院1日目

検査があるので5時から絶食。
寝るのはいつでもできるし、空腹は可哀想と思い4時半に起こしてごはんをあげた(旦那が)

長女を旦那に託して、次女と病院に向かった。
検査前の手続きも次女が暴れまくるのでもう大変。
数日前から靴をはいて歩けるようになったので勝手にどこか行ってしまう。


無事病棟に着き入院。
次女は早起きしたせいか眠くてグズグズでなんとか寝かしつけた。
昼過ぎに旦那が来て、次女はエコーに。
私はお昼ごはんまだだったので食べてたらすぐに帰ってきた。
かなり早かったのでびっくり。
検査がスムーズに終わったらしい。
食事制限が解除されて次女に軽食が届く。

そのあと、執刀医が来て両親揃って手術説明。

今回のフォンタン手術。
次女は18mmの人工血管を入れることに。
18mmもあれば一応大人まで入れ替えることもなく使えるサイズとのこと。
人工血管を入れるだけなら心臓を止めなくて良かったのだけど、循環で心室に淀みが出来てしまうのでそれを防ぐためあえて穴を開けるので人工心肺は使う。
ただし15分ぐらいで終わる作業。
今回は開胸手術が2度目なのもあってどれぐらい癒着してるかわからないのでその具合で手術時間も前後するとのこと。

全てを含めて、生命に関わる危険度は3%。

「平均して3%なので、次女ちゃんは状態が良いのでこれよりもっと低いとは思います。」





合併症の話、今後の話、聞けば聞くほど悲しくなってしまった。
病気を持って産まれた以上、上手に付き合っていくしかない。
今回の執刀医は前回と違う先生だったけど、前回の先生も一緒に入ってくれるらしい。

手術説明終わったあと、旦那が
「そういえばこの前転んで頭打ったこと言ってない」

と言うので、そうだった!と報告しに行ったら

「えっ、頭打った??一応CTを撮りましょう」

と言われ緊急CT。

手術のために数日前から血液をサラサラにする薬(チクロピジン)を止めていたけど効果がまだ持続している日数だった。

チクロピジンを飲んでいるときは血が止まりにくく、脳の血管も切れやすくなっている。
ただぶつけただけでも一大事になることもありうる。


待ってる間、担当の看護師さんがきて

「もう今日からやることないんで、金土と、先生から外泊許可出ましたよ〜」

「え、でも今からCT撮らなきゃいけないみたいで」

「え?!そうなの?!」

大混乱。

執刀医の先生が来て

「今日もうご飯食べてしまったのでお尻からしか眠るお薬使えません。それで眠らせられたらCT撮れる。今日CT撮れなきゃ明日朝撮らなきゃならないから、外泊許可も出せない」と言われた。

急いでお尻から眠るお薬入れて、抱っこしてなんとか眠らせる。

時刻は夕方16時半。ギリギリの戦い。

脳外科の先生が来てくれて、CT室に行き横にするも起きる。

一同「あーーーーー」ってなってしまいました。

「簡易的に撮れればいいから、なんとか覚醒したまま撮ろう」

ということになり、次女を預ける。

固定されてなにがなんだかわからない次女は大泣き。
外で待ってるも喚き声がすごい聞こえた。

なんとかCT撮れて病棟で待っていたら執刀医が来てくれて

「脳外科の先生にも見てもらい、見たところ異常はありませんでした。だけど血管は見ただけでは判断できないです。普通の状態と比べたらリスクは本当に多少ですが上がります。だけどこれぐらいでは中止にしましょうとは我々は言いません。あとはご両親の判断なんですがどうしますか?」

夫婦顔を見合わせて頷き

「もちろん手術は予定通り行ってください」

「わかりました。外泊許可出しますね」

外泊許可をもらい一時退院しました。


このたびは本当にご迷惑をおかけしました。
反省。

この先ずっと血液サラサラの薬は飲み続けるのでこわいな…。
幼稚園、小学校、少なからず頭を打つことはあるはずだし。



しかし入院1日目濃いな。

2020年12月 フォンタン前カテーテル検査

超ひさびさの更新になってしまった。
このブログ、何十年後かに自分が読み返していろいろ思い出したいがためにつけ始めた記録のようなもの。
記憶がある内に記録せねばね。

思い出し書きでちょこちょこ更新したいと思います。


  • 10〜11月

月1の外来。
相変わらず人見知りが激しくて心電図取るにも大泣き。
「すっごい大変!!!」と愚痴ったところ、旦那が「11月は俺がいくよ」と言ってくれたので、魔のギャン泣き心電図を味わうがええって思ってたら、なんと心電図無し。
2時間ぐらいですぐ帰ってきた。
いつもの苦労は一体。
この日の外来でカテーテル入院日が決まりました。
なんと年末。
順調にいけばクリスマスは家で過ごせる。
そんな予定だった。



ちょうど長女の幼稚園のクリスマス会と被り、すごく悩んだ結果あとで旦那に実家に連れてきてもらうことに。
主治医からの話は本当は両親揃ってなきゃいけないのだけどカテ2回目ということで私一人でもいいよと言ってもらえた。


●主治医の話
側副血行路が出来てきていると思うので、多分コイルで詰めると思います。
ただの検査だったら2時間ぐらいで終わるけどコイル詰めしてたら5時間ぐらいかかるので遅かったら処置してるなと思ってください。

順番は2番目。お昼からスタート。
お尻から眠る薬入れるも、グレンのときのようにあんまり効いてる感じがせず。
カテ室行って看護師さんに預けたらギャン泣き。
(検査終了後、麻酔科の先生に「あんまり薬効いてなかったですね〜」と言われた)
手術当日より泣けた。
手術は元気になるためだ、って思えたんだけどカテーテルは検査だから「この子は元気でも今後これを何回もしなければならないんだな…」と悲しくなってしまった。
いやいや、でも検査も手術と同じぐらい大事です。

待合室で待つもなかなか終わらなくて、コイル詰めてるんだなとわかった。
12時からスタートして声がかけられたのは17時。
手術より長く感じた。
カテーテル検査は無事終了。

主治医とお話し。
レントゲン写真見せてもらったけど、コイルがガッツリ4本入っていた。

コイルってどんなものですか?と聞くと

・金属探知機みたいなものには反応しない
血栓はできない
・今後取らないので一生レントゲンには写る


病棟に戻ると、目が覚めた次女が固定されて怒って大暴れしていた。
暴れたら傷が痛むよ〜…。
旦那と頑張って静止させようとしていたけど無理でした。
なだめてたけど結局時間がきて両親共々帰宅。




何事もなければ今日退院できる。
しかし、病棟に着くと少しぐったりした次女がいた。

「昨日はご飯は食べました。暴れたので止血があまりうまくいかなくて…それと昨日から熱が下がらないんです。多分コイル詰めた副作用だと思うんですけど」

主治医が来て「お昼まで様子を見ましょう」と言われたんだけど全然下がらず。

昼頃再び回診に来て、この熱じゃ帰せないと言われたので入院延長。
とてもがっかり。




今日も朝から病棟に行くも新事実。
熱は下がらないし、夜中吐いてしまった。
それに加えて全然寝れてなくて一人で夜中ベッドの上に座っていたらしい。
午前中は抱っこしてたらすぐ寝た。
まだまだ熱は下がりそうにないぐらい熱い。
主治医が来てノロの検査したから結果待ってくださいとのこと。
先日この病棟でノロが大流行して手術がストップしたらしい。
それ以外も巷でも流行ってるらしいので外来とかどこかでもらったんじゃないかなと言われた。
看護師さんが来て「個室料金取らないですけどね、熱もあるし嘔吐もしたってことでね、個室に移ってもらいますね〜」と言われ個室へ移動。
この病棟何回も入ってるけど個室は初めて。
部屋にトイレあるのはすごい便利だけどめちゃ隔離された気分だな…。
なんと今日はクリスマス。
病棟にはサンタクロースの格好した人が病室を回っていた(もちろんソーシャルディスタンスを保ちながら)
しかし、ノロ疑惑なので回ってきもしなかった…悲しい。

看護師さんがくれたパーティー帽子。
お昼過ぎ、主治医が来た。
ノロ陽性。
熱も下がらないので引き続き様子見させてくださいとのこと。
人見知りの次女、看護師さん、主治医が来るたび大泣きで「バッバーイ!」と手を振る。
※帰れの意

ノロ陽性とのことで夕方またしても病室移動。
ノロ患者専用の大部屋に移る。
全員回復傾向でうちだけノロほやほや。
看護師さんは入る度にガウンと手袋とマスクを替えて手洗いしていてとても大変だな〜と思った。
コロナ病棟ってこんな感じなのかな。
クリスマスということでご飯もクリスマス使用。

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こんな悲しいクリスマスは初めてだよ…

ご飯食べたい、という素振りを見せたので口に運んでみたらえずいて嘔吐。
さっき食べたおやつのバームクーヘンを全部戻してしまった。
看護師さん呼んで処理。
ゲロまみれになってしまったので簡易的にお風呂も入れすっきり。
熱も上がってぐったり。
いつ体調が良くなるんだろう。
いつ退院できるんだろう。
先が見えなくて呆然とする。
寝かしつけようとしたけど全く寝ないので看護師さんに託して帰宅。

なんと12/25は私の誕生日。
家に帰ったら長女が「ママ〜!おたんじょうびおめでとうー!」だって。
うれしい…。
ほんとはカテ終わって退院して、ご馳走作って家族で食べる予定だったのに長女は祖父母の家に預けられて、次女は病院…考えると悲しくなっちゃう。





主治医に「明日は朝9時に病棟来てください」と言われたので急いで行くと、熱は37度ぐらいに落ち着いてきたし嘔吐は治ってご飯食べれるので退院していいよとのこと。
私はまだ入院するのかと思ってたので不意打ちを喰らいました。
昨日の絶望感とは…?
お薬をもらって、次回の外来の予約をして退院。
「1ヶ月はノロのウイルス排出しますので、手洗いして気をつけてくださいね」と言われました。
退院して、実家に帰り昨日残しといたケーキをあげると大喜び。

やっと帰れる!と少し離れた自宅までウキウキで車を運転していると、家直前でなんだか胸焼けがしてきた。
お昼食べ過ぎたかな…?まさか…私まで…?

家に着いたら気が抜けたのかすごい嘔吐。

ノロうつったな。

その日は地獄のように嘔吐、嘔吐、嘔吐。

次の日の夜、長女が発症。
その次の日の夕方旦那が発症。
一家全員ノロ
幸いにも時間差だったのでなんとかなったのですが、長女の嘔吐がとてもひどかった。
夜中何回も吐くからふとんなどの後処理が大変だったし、一番引きずった気がする。

あぁ、ノロの感染力すさまじい。
あんなにつらい年末年始は初めてでした。




外来&手術説明でした。
手術説明は両親揃ってないといけないし、次女を預かってもらう人も連れてこないといけない。
祖父母に来てもらって長女と次女を外の遊具で見てもらいました。

サチュレーション82
体重は10kg突破していた。



手術説明。
その他先生に言われたこと。

・最初のシャント及びバンディングやらなかっただけかなりラッキー。というかすごい。
約300人見てきたけどその内20人ぐらいしかいない。

・術後はワーファリン。納豆、グレープフルーツ禁止

・術後最短11日退院した子がいた(すごすぎる)



コロナ対策で親以外入れなくなった病院、長女の預け先に困ったけど、両親に来てもらい次女二人を外の遊具で遊んでもらってた。
この日とても暖かったので本当によかった。

その日はシナジスを打ち帰宅。

さて、手術はいつになることやら。

9月の外来(検査)

ひさびさの更新になってしまった。

9月の中旬の外来。

  • 久しぶりの検査フルコース

グレン手術から3ヶ月経ったということで
心臓外科から循環器科に戻るための検査。
10時から絶食、水分制限。

身長体重測定→血液検査→レントゲン→心電図→心エコー

今回はずっとパルスオキシメーターを装着。

心エコーの前にトリクロを飲ませたんだけどなにせ病院まで片道2時間ですから、ガッツリ寝ちゃったので寝なかった。
追加入れて病院内をずったウロウロしてなんとか寝かせました。

まずは心臓外科から診察。
心外にうつってからずっと同じ先生。

検査結果、全部異常なし。
術後は順調です。

サチュレーション最近は85前後でした。
たぶん今は眠ってるからかなとのこと。


なにか気になることある?と言われたのでいくつか質問。

○たくさんご飯食べてるのに体重が増えない

運動量がすごいから食べても増えないんじゃないかな?
確かに。ハイハイやらつかまり立ち、すごい勢いでしてます。


○運動していいか

我が家にお下がりの頂き物のジャンパルー(赤ちゃんがジャンプして遊ぶ機械)があるんだけどやっていいのか悪いのかずっと旦那が気にしていた。
「心臓病だからといって制限かけなくていい。やって苦しそうとかダメそうならやめればいいよ。どんどんチャレンジしてみて」とのこと。
かまり立ちでハァハァしてたので運動なんて無理かと思ってたけど慎重になりすぎていたようです。
これからは無理なくチャレンジしてみよう。


○風邪でもないのにゲホゲホ咳をするようになった
お茶飲む時もよく咽せるから心配

手術で声帯近辺に影響出てるのかもしれない。
でもお茶飲むのも今できているからその内治ると思う。後退することはないでしょう。

「3ヶ月経ったから今日で心外は一旦おしまいね〜
次のフォンタン終わったらまた会いましょう」

これで心外終了。
循環器科の診察待ちのとき次女がやっと起きました。

担当の先生も生まれた時から変わらず。

検査結果、レントゲンで側副血行路ができはじめてるとのこと。
フォンタン前のカテーテルのときまでにコイル詰めるかどうかを決める。
3ヶ月で変わったりもするのでするかしないかはまだわからないらしい。
コイル詰めの入院とかもするのかなと思いきやカテーテルのときに一緒にやっちゃうみたいです。

今後の話。
そろそろフォンタンに向けてのカテーテル検査が年内にあると思いますよ。
体重増加も順調なんで思ったより早くフォンタンできそうだけど、焦ってやる程の体調でもないと思います。
早くやればいいってものでもないので。


(※来年からって誤字ってる。来月だ。)

というわけで今期のシナジス開始。
大きくなったから2本になっちゃったよ。
トリクロの影響かまだ酔っ払い状態だったのであんまりギャンギャン泣かなかった。

次の外来は10月中旬。



  • 次女、1歳になりました

もう1ヶ月前の話ですが。

発達はゆっくりだけど、心臓病だと忘れるぐらい元気。おかげさまで普通の子と変わらない生活できてます。

新型コロナもRSも怖いけど身近なインフルが怖い!
長女が幼稚園に通い始めたこともありとても不安。
今年はコロナのせいかワクチン不足とのことでどこに電話かけても受付終了と言われる始末…。


かかりつけのとっても優しいおじいちゃん先生〜!
予防接種受けに行く度に次女の心配してくれてます。
ありがとうございます。