な〜に？

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

2020年12月 フォンタン前カテーテル検査

外来 1歳 カテーテル検査 フォンタン手術

超ひさびさの更新になってしまった。
このブログ、何十年後かに自分が読み返していろいろ思い出したいがためにつけ始めた記録のようなもの。
記憶がある内に記録せねばね。

思い出し書きでちょこちょこ更新したいと思います。


  • 10〜11月

月1の外来。
相変わらず人見知りが激しくて心電図取るにも大泣き。
「すっごい大変！！！」と愚痴ったところ、旦那が「11月は俺がいくよ」と言ってくれたので、魔のギャン泣き心電図を味わうがええって思ってたら、なんと心電図無し。
2時間ぐらいですぐ帰ってきた。
いつもの苦労は一体。
この日の外来でカテーテル入院日が決まりました。
なんと年末。
順調にいけばクリスマスは家で過ごせる。
そんな予定だった。



ちょうど長女の幼稚園のクリスマス会と被り、すごく悩んだ結果あとで旦那に実家に連れてきてもらうことに。
主治医からの話は本当は両親揃ってなきゃいけないのだけどカテ2回目ということで私一人でもいいよと言ってもらえた。


●主治医の話
側副血行路が出来てきていると思うので、多分コイルで詰めると思います。
ただの検査だったら2時間ぐらいで終わるけどコイル詰めしてたら5時間ぐらいかかるので遅かったら処置してるなと思ってください。

順番は2番目。お昼からスタート。
お尻から眠る薬入れるも、グレンのときのようにあんまり効いてる感じがせず。
カテ室行って看護師さんに預けたらギャン泣き。
(検査終了後、麻酔科の先生に「あんまり薬効いてなかったですね〜」と言われた)
手術当日より泣けた。
手術は元気になるためだ、って思えたんだけどカテーテルは検査だから「この子は元気でも今後これを何回もしなければならないんだな…」と悲しくなってしまった。
いやいや、でも検査も手術と同じぐらい大事です。

待合室で待つもなかなか終わらなくて、コイル詰めてるんだなとわかった。
12時からスタートして声がかけられたのは17時。
手術より長く感じた。
カテーテル検査は無事終了。

主治医とお話し。
レントゲン写真見せてもらったけど、コイルがガッツリ4本入っていた。

コイルってどんなものですか？と聞くと

・金属探知機みたいなものには反応しない
・血栓はできない
・今後取らないので一生レントゲンには写る


病棟に戻ると、目が覚めた次女が固定されて怒って大暴れしていた。
暴れたら傷が痛むよ〜…。
旦那と頑張って静止させようとしていたけど無理でした。
なだめてたけど結局時間がきて両親共々帰宅。




何事もなければ今日退院できる。
しかし、病棟に着くと少しぐったりした次女がいた。

「昨日はご飯は食べました。暴れたので止血があまりうまくいかなくて…それと昨日から熱が下がらないんです。多分コイル詰めた副作用だと思うんですけど」

主治医が来て「お昼まで様子を見ましょう」と言われたんだけど全然下がらず。

昼頃再び回診に来て、この熱じゃ帰せないと言われたので入院延長。
とてもがっかり。




今日も朝から病棟に行くも新事実。
熱は下がらないし、夜中吐いてしまった。
それに加えて全然寝れてなくて一人で夜中ベッドの上に座っていたらしい。
午前中は抱っこしてたらすぐ寝た。
まだまだ熱は下がりそうにないぐらい熱い。
主治医が来てノロの検査したから結果待ってくださいとのこと。
先日この病棟でノロが大流行して手術がストップしたらしい。
それ以外も巷でも流行ってるらしいので外来とかどこかでもらったんじゃないかなと言われた。
看護師さんが来て「個室料金取らないですけどね、熱もあるし嘔吐もしたってことでね、個室に移ってもらいますね〜」と言われ個室へ移動。
この病棟何回も入ってるけど個室は初めて。
部屋にトイレあるのはすごい便利だけどめちゃ隔離された気分だな…。
なんと今日はクリスマス。
病棟にはサンタクロースの格好した人が病室を回っていた(もちろんソーシャルディスタンスを保ちながら)
しかし、ノロ疑惑なので回ってきもしなかった…悲しい。

看護師さんがくれたパーティー帽子。
お昼過ぎ、主治医が来た。
ノロ陽性。
熱も下がらないので引き続き様子見させてくださいとのこと。
人見知りの次女、看護師さん、主治医が来るたび大泣きで「バッバーイ！」と手を振る。
※帰れの意

ノロ陽性とのことで夕方またしても病室移動。
ノロ患者専用の大部屋に移る。
全員回復傾向でうちだけノロほやほや。
看護師さんは入る度にガウンと手袋とマスクを替えて手洗いしていてとても大変だな〜と思った。
コロナ病棟ってこんな感じなのかな。
クリスマスということでご飯もクリスマス使用。

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こんな悲しいクリスマスは初めてだよ…

ご飯食べたい、という素振りを見せたので口に運んでみたらえずいて嘔吐。
さっき食べたおやつのバームクーヘンを全部戻してしまった。
看護師さん呼んで処理。
ゲロまみれになってしまったので簡易的にお風呂も入れすっきり。
熱も上がってぐったり。
いつ体調が良くなるんだろう。
いつ退院できるんだろう。
先が見えなくて呆然とする。
寝かしつけようとしたけど全く寝ないので看護師さんに託して帰宅。

なんと12/25は私の誕生日。
家に帰ったら長女が「ママ〜！おたんじょうびおめでとうー！」だって。
うれしい…。
ほんとはカテ終わって退院して、ご馳走作って家族で食べる予定だったのに長女は祖父母の家に預けられて、次女は病院…考えると悲しくなっちゃう。





主治医に「明日は朝9時に病棟来てください」と言われたので急いで行くと、熱は37度ぐらいに落ち着いてきたし嘔吐は治ってご飯食べれるので退院していいよとのこと。
私はまだ入院するのかと思ってたので不意打ちを喰らいました。
昨日の絶望感とは…？
お薬をもらって、次回の外来の予約をして退院。
「1ヶ月はノロのウイルス排出しますので、手洗いして気をつけてくださいね」と言われました。
退院して、実家に帰り昨日残しといたケーキをあげると大喜び。

やっと帰れる！と少し離れた自宅までウキウキで車を運転していると、家直前でなんだか胸焼けがしてきた。
お昼食べ過ぎたかな…？まさか…私まで…？

家に着いたら気が抜けたのかすごい嘔吐。

ノロうつったな。

その日は地獄のように嘔吐、嘔吐、嘔吐。

次の日の夜、長女が発症。
その次の日の夕方旦那が発症。
一家全員ノロ。
幸いにも時間差だったのでなんとかなったのですが、長女の嘔吐がとてもひどかった。
夜中何回も吐くからふとんなどの後処理が大変だったし、一番引きずった気がする。

あぁ、ノロの感染力すさまじい。
あんなにつらい年末年始は初めてでした。




外来&手術説明でした。
手術説明は両親揃ってないといけないし、次女を預かってもらう人も連れてこないといけない。
祖父母に来てもらって長女と次女を外の遊具で見てもらいました。

サチュレーション82
体重は10kg突破していた。



手術説明。
その他先生に言われたこと。

・最初のシャント及びバンディングやらなかっただけかなりラッキー。というかすごい。
約300人見てきたけどその内20人ぐらいしかいない。

・術後はワーファリン。納豆、グレープフルーツ禁止

・術後最短11日退院した子がいた(すごすぎる)



コロナ対策で親以外入れなくなった病院、長女の預け先に困ったけど、両親に来てもらい次女二人を外の遊具で遊んでもらってた。
この日とても暖かったので本当によかった。

その日はシナジスを打ち帰宅。

さて、手術はいつになることやら。