【フォンタン術後1ヶ月〜3ヶ月】と【1歳半検診】
ブログ更新してなさすぎ。
忘れがちな記録。
書いていかないとどんどん忘れてしまうね。
【フォンタン術後1ヶ月】
- 低脂肪食
この頃一番考えてたことは「低脂肪食」です。
胸水予防のため3ヶ月まで低脂肪食を続けないといけない。
低脂肪食はとにかく大変でした。
主に胸肉、鶏ひき肉を使って料理。
クリーム、油、注意。
最初は意気揚々とやっていたけど途中でゲンナリ。
家族も一緒に低脂肪食を食べていたので健康的といえば健康的だったけど…。
【低脂肪食でよく食べていたもの】
・ピカタ(鶏胸肉で)
・鶏チャーシュー
・胸肉のソテー
・低脂肪食ヨーグルト
・大豆ミートのもの(唐揚げをたまーに)
・ゼリー
・シーチキン
・納豆(ワーファリンなど薬飲んでる人は要注意)
・いちごジャム
とにかく買い物に行っては裏の成分表の脂質の量を見てました。
うちは脂質1日12gぐらいで1食にすると3gぐらい。
パンに塗るものが入院中もずっといちごジャムでさすが飽きただろうと色々探したら
コレ！
マービーという健康食品のチョコクリームを発見。
1本の脂質が0.5g！素晴らしい〜。
チョコを食べれない次女に久しぶりにチョコ味のものをあげられました。
マービーといえば、入院中「お薬どうやって飲みます？」と聞かれて「甘いものに混ぜてます」というと「じゃあマービー持ってきますね〜」と言われて紙コップに透明な液体が入ったものを渡されてたんだけど、人工甘味料みたいなオリゴ糖のようなものだったんだな。
マービーってなに？って思いながらもあげてた。
詳しくはマービー公式サイトへ。
- 長女が風邪をひいて40度近い熱を出す。
その何日後かは外来の予定。
コロナ対策で1週間以内に同居家族が熱を出すと病院には入館禁止。
確かグレンのときも退院して何日かしたら長女高熱を出して何日か寝込んだんだ。
病院に電話して相談したら
「もう薬ないですよね…？」
そう、薬ギリギリの分しか処方されてなかったので病院に行かなければ明日の分がない！ぐらいだった。
結局、往復4時間かけて病院に処方箋を取りにいきました。
つらい…同じ県内でもつらい。
処方箋ぐらい取りにいくわ〜と軽く言える距離ならよかったのに。
フォンタンの入院費も会計出たので払ってきました。
フォンタン手術 327万
— ゆうみ (@y_m_nuts) 2021年3月17日
麻酔料 45万
請求金額 11,370円
国の制度本当にありがとうございます🙇♀️ pic.twitter.com/gNgfKo256L
いや、ほんとうにありがとうございます。
日本でよかった。
その翌々週ぐらいかな？外来に行けました。
レントゲンと心電図、特に問題なし。
脂肪制限が少しゆるくなった。
少し気になることは術後一向に歩かない。
抱っこで持ち上げるとき脇の下を持って上げると痛むのか少し泣くので股で支えてなるべく体を刺激しないように抱っこしていた。
【フォンタン術後2ヶ月】
- 1歳半検診
長女のときいろいろ焦った1歳半検診が次女にもいよいよやってきた。
まだ歩けないし、周りと比べて凹むのかなぁと思ってたら検診1週間前に急激に歩き始めた。
検診はコロナの関係で長女のときよりスムーズになっていたし、周りの子を見てもそこまで遅れてないなとちょっとびっくり。
担当の保健師さんに問診してもらって、病気のこと、現在のこといろいろ話したら
「本当にお母さんがんばりましたね…」
と言われて泣きそうになる。
肝心の発達はというと、指さしと発語は全くないしできない。
つみきの積み上げは上手に披露して「できたー！」と笑顔で言って自分でパチパチしていた。
長女のときも指さしと発語がなく
「ちょっと発達が遅いから親子教室来ませんか？」と誘われたので今回もあるのだろうなぁと思ってたのだけど
「指さしとか言葉は遅れてますけどね、ちゃんとつみき出来てるし、目が合って褒めてってアピールしたり、笑ってくれたりコミュニケーションも取れてるから大丈夫だと思います」
絶対引っかかると思ってたのでちょっとびっくり。
肩透かし。
「もし今後また気になるようでしたら遠慮なく区の発達相談に電話してきてください。それでもしなにか問題があれば教室などそのときご案内しますよ」
と言われ納得して問診は終了。
いい保健師さんだったなぁ。
体の診察はどこかの知らないおじいさん先生だったのだけど
「心臓はいつも診てもらってるから安心だろうけどね、他のところはわからないからね、ちゃんと見ておこうね」
と言ってくれた。
問診票の病名を見て「単心室症…？？？」と妙な顔をしていたので、普通の人はまったく知らないものだろうなと実感する。
1歳半検診は滞りなく終了。
コロナは嫌だけどこういうところ改善されてていいなぁ。
発達が大きく遅れなかったのも長女といっしょに遊んでいるからだろうかね。
よくマネしたり後ろを付いて歩いているので。
2週に1回の外来は異常なし。
徐々に脂肪制限が緩んでいき、いろんなものが食べれるようになる。
【フォンタン術後3ヶ月】
- 外来とプロテクター作成
私は自分の体の方の病院に行くことになったので外来は夫に行ってもらう。
外来では異常なし。
術後出っ張った胸骨を治すためにプロテクターを作成することに。
技師さんがなんか面白い人だったと言ってた。
色はピンク。
「次の外来には完成するので82,000円持ってきてね！」
金額にぶったまげてたけどちゃんと助成で全額返金されます。
制度よ…ありがとう。
プロテクターが出来上がってから朝着替えの時に着けてたのだけど、最初はとても嫌がってたのに2、3日したら普通に着けてくれるようになった。
成長〜！(諦め？)
胸骨がどう変化するのか、期待です。
