な〜に？

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

検査・検査・退院！(術後6〜8日目)

生後9ヶ月 グレン手術
  • 術後6日目

今日はMRI。
明日はいつもの(レントゲン心電図エコー)
この検査結果で問題がなければ退院だと。

バンボに座ってると80後半を叩き出す。
あまりに高すぎてちゃんと測定されてないのかと思った。
今日の次女はとても元気。
日に日に元気になってくのがわかる。
ご機嫌に口をブーブーさせている。
MRIのため、食事制限。
朝ごはん食べて水もたくさん飲んだからかそこまでぐずらず。
離乳食前の赤ちゃんだとミルク制限とても大変なんだけど、この月齢になると固形食べてるからか制限あっても結構平気。
MRIの部屋まで一緒に行って先生に託す。
病室に戻ってボーッとしてるとすぐ戻ってきた。
お腹動くの確認してミルク→離乳食。
ミルク飲んだからか離乳食の食べが悪く、最後はモニターのコード引っ張って遊び始めたのでおわり。
この日はこれで帰りました。

(余談)
午前中に長女を連れていつもの支援センターに行ったのだけど、そこで馴染みの先生に「下の子今日はどうしたの？」と言われた。
これからもここは利用するし隠すようなことじゃないと思って心臓の手術のためこども病院に入院中と言ったら
「え！私の子供も難病でね、こども病院に通ってましたよ」
と言われた。
まさかこんな近くに難病児、しかも同じ病院に通ってる人がいるとは。
少し病院の話で盛り上がってしまった。
人のバックなんて話さないとわからないもんだなぁと思った。
でも打ち明けるのには正直勇気がいる。
同情されたくない。
よく考えると周りに同情してくるような嫌な人はいないんだけど。なんとなく。
今回の手術で初めて胸に傷ができた。
今までは見た目普通の子と変わらなかったけどこれからはきっとたくさん言われるんだろうな。
でも元気になった次女を見ると胸の傷なんて気にならなくなった。
もちろん本人が将来気にしたら全力でフォローする。

  • 術後7日目

抜糸したので、術後初めてお風呂に入れた。
乳児は沐浴。
久しぶりに沐浴台を使用したけど8kgもあるから腕が痛い。
看護師さんにフォローしてもらいながらようやくサッパリ！
髪がふわふわになったよ〜。いい匂いがするよ〜。

「ずっとお風呂入れないと、男の子はやっぱり少し臭ってきますね。女の子はあんまり臭いしないんだけも」
看護師さんに言われ。
男の子のママの友達も昔言ってたな。
小さくても男は男なのですね。

エコー、心電図、レントゲンの検査中、薬剤師さんがきてお話。
退院したらお薬生活がはじまる。
執刀医のお話を聞いてからじゃなきゃ退院できないのだけど今日も手術が入ってるらしくまだ終わってない。
今日は当直で明日は朝帰ってしまうとのことですれ違い。
退院は金曜かなと思ってたら夕方過ぎに先生が来てくれた。

・回復早かったですね！
・次は6ヶ月後にフォンタン前のカテーテル
・傷口の化膿だけ気にしてください
・来週外来予約しときます

今退院してもいいですよ！って言われたけど、なにも準備していなかったので明日にしてもらいました。

帰りに次女にハイタッチしていってくれた。
次女も手を伸ばしてちゃんと触っていた。
今回の執刀医の先生が本当にいい先生でよかった。
なに聞いても答えてくれたし、優しくて頼り甲斐がある。
病棟の看護師さんも保育士さんもとても優しくて、やっぱりこの病院はすごいなと思った。
(次女は処置する看護師さんにはピーピー泣くけど遊んでくれた保育士さんにはすごい笑顔を振りまいていた…！)

  • 術後8日目

退院！
お薬もらって、看護師さんに手を振って帰りました。
毎回退院するときの爽快感。高揚感。すごい。
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いつもの退院したよシールぺたり。

久々に再会した姉妹は仲良しだった。
長女は次女に顔グリグリ触られてたのに嫌がらずギャハギャハしてた。
それに釣られて次女も笑ってた。
仲良いなぁ。
そして長女よ、優しいな…！


  • グレン手術を終えて

術後の回復の速さにびっくり。
先生にも「早かった」と言われたけど、心臓いじっといてこんな早く退院できるのか…と生命の神秘を感じる。
「心臓機能を良くしたことによって体の回復力も早くなるし、子供のもともとの回復力がすごいから。大人じゃとてもじゃないけどこんなすぐに退院できませんよ」と先生が言っていた。
私もそう思う。
もし手術なんて受けたら傷が痛いよ〜と泣き言垂れてるに違いない。
看護師さんが前に手術が立て込んでいてCCUも病棟もパンパンと言っていた。
元気なら早く退院した方がいいんだろう。

フォンタン後はもっと体に負担が掛かるのであと1週間ぐらい長くなるよと言われた。

次、病院に来るのは1週間後の心下外来。
ありがとうございました。