な〜に?

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

突然の電話と11月の外来

次女ちゃん、生後2ヶ月になりました。
相変わらずよく泣く子。
授乳間隔もようやく少し空いてたよー。。。

週末は外来に行くために実家に戻ってきました。
母とお昼ご飯を食べながら、カテ入院の話をしていたら突然携帯が鳴った。
こども病院の表示にぎょっとしたけど、目の前に娘おるやんけ〜!と冷静になる。

「こども病院の循環器科Sです。心カテーテル入院の日取りの仮予約が決定いたしました。12/2〜4です。」

と、突然だ〜〜〜!
「初日と当日は主治医からお話があるのでご両親揃ってお越しください」

旦那にすぐに連絡する。
急に電話するから何事かとビビってた。
電話後、いよいよなのか…とずっと心がザワザワしていた。
まだカテーテルなのに。
なんやかんや1回目の手術をパスしたのでちゃんとした医療行為はこれが初めてになる。
だから落ち着かない。


次の日は外来。退院して2回目。
今回は保険証も受給者証も忘れなかったぞ。

今日もレントゲン、エコー、心電図のフルコース。
しかもシナジスのデザートつき。

体重・5kg
身長・56cm

レントゲン、心電図はらくらくクリア。
エコー、待ち時間が長く、眠らせる部屋(静かで暗い部屋)に通された。
娘も寝てたが私もぐっすり寝た。
もうひと家族待ってたけどその家族もみんな寝てた。
お疲れ様でーす・・・。
30分ぐらい待ってようやく番が来てエコー開始。
最初は良かったのに途中から大泣き。
先生は困り果てていた…。
かなり時間がかかってしまい、診察に1時間遅れで到着。
余裕あるからと思ったけど、やっぱ時間かかるね〜。

  • 動脈管

やっぱり開いてる。
2mmほど。今までは1mmちょっとと言われ続けてたけど今日は2mmと言われた。
おおよそだからあんま関係ないけど。

  • サチュレーション

85。ショック!
この前は90前後でした。
「下がってる…!」って言ったら
「顔色とかそんな値には見えないんだけどな〜?」と指で測り直したけど85。
どうやら体が成長したのでサチュレーションも下がってきたらしい。
まぁ範囲内なので大丈夫でしょうとのこと。


  • 予防接種

前回の外来で予防接種のこと聞くの忘れちゃって。
問題ないから進めてほしいが、病気のことは言ってほしい。
でも言うと、普通の医者だとびっくりしちゃって打ってくれないかもしれないから紹介状書きます。
前にも書いた通り、この担当医の地元が私の住んでるところなので、上の子がKこどもクリニックに通ってると言ったところ
「あ、あそこの先生ならたぶん見てくれるから大丈夫だよ。」とのこと。
でもいろいろあるから紹介状もらった。
やっと予防接種はじまるわ。


今月の。検査で疲れ果てて寝てたときに打たれた。痛そう…。


カテ結果次第でグレン手術の日程が決まる。
サチュレーションが少し下がってきてるが入院時にもっと下がって今後も下がる様ならばそのまま入院継続してグレン手術になるパターンもある。だと。

「たぶん、ですけど、大丈夫だと思う。そのまま退院できるんじゃないかな」と言ってくれた。
グレン手術はだいたいいつごろになりそうですか?と聞くと
「カテの結果がめちゃくちゃ悪かったら2週間後にグレンもありえる。年内もあるかもしれない。遅くても1月中。」

予想以上に早い展開。
なんか遠い未来の話なような気がしたけどほんとに手術もうすぐなんだ。

そんなこんなで外来終了。
今回の外来で入院中に話したママさんと二人も遭遇!
ひとりは前に交流会で会った人。
私はあんまりコミュ力高くないけど、顔見知りにあった嬉しさで話しかけてみた。
「こんにちはー、あの、覚えてますか…?」って言ったら目が会った瞬間に
「あ〜っ、覚えてますよー!病棟で見かけなくなったんで退院したのかなぁと思ってました〜」と嬉しいお言葉。
どうやら退院できたようで嬉しそうでした。よかった。

そして帰りにも、退院までずっと病室いっしょだったママさんと再会!
顔合わせた瞬間、あーーー!!ってお互いになっちゃった。
偶然すぎてびっくりして。
なんとグレン手術を先月やったらしい。
うちももうすぐ〜と言ったら、うちの子でもできたんだもん、大丈夫だよって励ましてもらえた。
うちが退院してもそのまま入院して手術だったので、まだ入院継続しそうとのこと。
年内には退院できるといいねーなんて話して、きっとカテ入院のときまた会えるかなって。

「ここの病院、手術早いですよー。うちもう半年後にフォンタンの予定ですもん」

もうフォンタン?!
前にフォンタンは1歳強でやりますって言われたけど、また早まるんだろうなぁ。
再来年かなと思ってたけど、この勢いだと来年1歳過ぎた辺りにやりそう。
「根治手術までは思った以上に早いですよ」って言われたけど本当だなぁ。


帰り道はもう真っ暗。寒い。
ここに通いつめてたときはあんなに暑かったのに、もう秋だよ。
毎日乳児の育児に奮闘してるから長く感じるけど季節変わるの早い。

次に病院に来るときはカテ入院。
手術はもうすぐだね。
こんな言葉かけていいのかと思ってしまうけど、一緒に頑張ろう。