な〜に?

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

こども病院の初診

ついに診察の日。


旦那にも来てもらうため、娘を母に預けて家を出るも号泣。


これからこういうの増えるから、なんとか慣れてほしいけど無理だよねー。


少し前ならまだよかったのに、最近はイヤイヤ期なのか、何か察しているのか、離れることを極端に嫌がる。


でもしょーがない。


心を鬼にして出かける。


待合室に着いたら、2人ぐらい待っている。


空いてるな〜


1人目のとき総合病院に通ってたときは3時間ぐらい待つのがザラだったから、混んでたら嫌だな〜と思ったらすぐ呼ばれる。


女医さんに長いエコーしてもらい

「心臓専門の先生にも見てもらいます」とのことで胎児心臓エコーの女医さんがもう1人やってくる。


そこからすごい長いエコー。

2人で専門用語で和気藹々と話していた。

なにこの雰囲気。

もしかしてそんなに悪くないの…?

と謎の期待してみる。


一度退室して、詳しく説明しますのでとまた呼ばれ、胎児エコーの女医さんから説明を受けた。


病名は


・大きな心室中隔欠損(機能性単心室)

・肺動脈狭窄


説明されてる途中、思った以上に重症なんだなと思って号泣してしまった。


旦那はなんとか堪えてる感じだったけど少し泣いていた。


初回だったのでザッと説明される。


・最低3回は手術が必要

・薬を飲み続けなければいけない

・激しい運動はできない

・ずっと寝たきりというわけではない

・同じ病状の子の中でも比較的まだ状態が良い方ではある

・お腹の中にいる間は全然元気


最終的にめざす手術は「フォンタン手術」

これは体重が増えた1、2歳で行う。


この手術の歴史はまだはじまって40年らしい。


だから、この手術した人の最高齢は40歳ぐらいということ。


しかし、ちゃんと大人になっている人もいるし、妊娠出産してる人もいる。

ただ統計を取っていないのでどれぐらいいるのかが不明。


そのときは初めて聞いた病名と手術名だったのでわからなかったのだけど、あとあと調べたら心疾患のある人は妊娠出産も主治医と相談していかないといけないらしい。


あとお酒も飲めない??


うちの子は女児なので、将来こども持ちたいとかになったらまた悩ませてしまうのかな、と思うと悲しくなった。


説明が終わって、落ち込んでいる私と女医さんはしばらく沈黙してしまった。


ボロボロに泣く私の横にイスを持ってきてティッシュ箱とゴミ箱を置いてくれた看護婦さん。


なんて優しいんだ。


そんなこんなで診察終了。


その日は思い出すだけで、涙が出てしまって何回も旦那に慰められた。


診察が終わってから単心室について調べるようになった。


夜は娘と川の字で寝てたのだけど、私は疲れて爆睡。


旦那は夜中起きてしまって、考えてたら泣いてしまったと言っていた。


これからどうなるんだろう。


どうして。


大丈夫、きっと医学が助けてくれる。


躁鬱だった。


こんなにストレス感じてたらお腹の子にも悪いなぁと思いつつ考えることを止められなかった。