弾丸退院

退院しました。

なんともまぁ、いろいろあり、すごい急な退院になりました。
予定としては月曜に心エコー、その検査の結果で問題なければ火曜退院と言われてたのですが、月曜に病室に行くと前の子のエコーが長引いてると言われ、なかなか呼ばれませんでした。
主治医が病室に現れたんですが
「今日夕方エコーしますが、結果次第で退院できないこともあります！もし退院できないなら今夜電話します！」

と忙しそうに言って去って行きました。
うちの病室、4人中3人がこの先生担当みたいで、他の患者さんとも話してたり、カテーテル検査が2件も入ってたりしてとにかく忙しそう。
結局私がいる間はエコー呼ばれず、先に帰宅しました。
夜そわそわして電話も待つも来なく、もう21:30だし、退院オッケーかしら…と思ってた瞬間に電話が鳴りました。

あぁ…ダメだったかー…

電話は主治医からで
覚醒しちゃってエコー取れませんでした。
退院後の話もちゃんと打ち合わせできてないので明日の退院は難しそうなので見送らせていただきたい。
平日ご主人と揃って来れることもあんまりないので、明日今後のことお話しさせてください。
(土日は当番の先生以外ほとんどの先生がおやすみです)

ショックでちょっと泣きました。
そうだよなー退院なのに全然打ち合わせできてなかったもんなーとは思ったけど。
旦那に伝えたら旦那もすごく落ち込んだらしい。

そして次の日普通に病室にいるとエコーに呼ばれたので検査にいきました。
検査は1時間もかからないと言われたので、自販機でティータイムしてたらすぐ終わって、主治医二人に呼ばれて別室でお話し。

前日のエコーは薬を使ったのにも関わらず覚醒して、全部見れなかったわけですが、今回はミルク後だからかご機嫌で普通に見れたそうで。
なんじゃそりゃ〜トリクロ(眠らせる薬)よりミルクかよー。

検査結果はというと
・前と一緒で変わらない
・やっぱり動脈管がすこし開きっぱなし
・しかし、全体的にとてもいい状態で極めて稀
・まず一番最初のバンディングかシャント手術をパスできたこと。これだけでも大分違う

なんか神妙に話すからドキドキ聞いてたけど、先生曰く奇跡の血流バランスらしい。
この病気の中ではあまり例に見ないほど良好だと。
生前胎児エコーのときも二人の先生に「この病気にしてはとてもいい方」
と言われたけど生後も言われるとは。
私はとてもネガティブ思考なので、今喜んでも今後なにかあるのでは…と疑心暗鬼になってしまうであった…。
ただ、やっぱり一番気になる動脈管が塞がらないこと。
1ヶ月変わらないからこれからも変わらないのではないかという見解ではあるけど、急に塞がったり血管が細くなる可能性も捨てられないしそれが一番怖いので外来でフォローしていきます、とのこと。

今後の予定は、年内か年明け一発に二泊三日のカテーテル検査入院、その後1ヶ月以内にグレン手術。

大体、体重6kgを目安に6ヶ月にやるって言われてたけど具体的にスケジュール言われて、はや！！ってなった。
グレン手術1月〜2月なのか……。
多分思ってる以上に早く根治手術までいきますよ、と。
じゃあフォンタン手術もほんとにすぐなのかな。
ちなみにフォンタンは1歳強だと。
2歳ぐらいにはもう全部終わってるといいな。

「じゃあ退院はいつできますか？」
と旦那が尋ねると
「いつにします？いつでもいいですよ」

えぇ〜〜昨日の延期とはなんだったのか。
先生二人いるから二人とも微妙にスタンスが違うんだよな…。
土日でもいいけど台風と重なるし、旦那がいるのは今日しかない。

「今日でもいいですか…？」
「全然構いませんよ」

退院決定。
退院前に次回の外来の予約、シナジス注射、1ヶ月検診の母子手帳の記入やらでバタバタ。
その間旦那は一回家に帰ってチャイルドシートを取りにいきました。
なんかもっと感動的になるかと思いきやバタバタでサーーっと帰りました。
生まれてからずっと病院、やっと家に帰れるんだこの子は…そう思うと感慨深い。
長女ちゃんと初めてのご対面は口をあんぐり開けて驚いていた。笑
まだ家族とは思ってなさそうだけど、なでなでしてねって言ったらなでなでしてたしアンパンマンのおもちゃを周りに置いたりして微笑ましかったです。
どんな姉妹になるんだろうなぁ。

家に帰ってきて、まじまじ次女を見るとやっぱり手足とか顔も少しだけど青白いなって気付いた。
やっぱり普通とは違うんだなって。
手術は嫌だけど早く治してあげたい。
これからともに頑張っていこう。

私作・トラ
この前支援センターで作った。
センスねえな〜〜〜。