な〜に?

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

意外な共通点

はてブロの使い方…いまいちわかんない。
他の方のブログ見ると、なんてわかりやすくまとまってんだってびっくりする。



今日いつものように病棟に行ったら看護師さんが「今日検査あるんで沐浴午前中にしちゃいました〜」とのこと。
ミルクも50ml飲んだみたいですやすや。
やることなくぼーーっとしてたら、急に主治医から呼ばれて別室で現状のお話をされた。
この前は病室にサラッと現れてその場で説明だったんだけど、今日は別室の会議室。
緊急手術が決まったとか?
容態が悪化してるとか?
それとも退院の日決まったとか??
ドキドキしながら主治医を待ちました。
いつも通り心臓の絵が描いてある紙に記入しながら説明してくれます。
現状は、然程変わりませんでした。
動脈管がまだ閉じてなくて1mmぐらい開いているとのこと。
そこをまだ経過観察していて、これがどうにかならないと退院できないそうで。
今のところだとシャントもバンディングも受けなくて良さそう。
でもまだ急に容態が変化するかもしれないので、そのときは手術の可能性もある。
現状はなかなか良さそう。
ちょっと安心。
そして、今後のお話も少し聞きました。

  • 退院したら制限はあるのか

ない。普通の子と同じで良い。
シナジスを打つことになるけど風邪とかは注意。
これは意外。人混みとか行くなとか言われるかと思った。
上の子がいるから、そうなったらどうしようかと思ってた。

  • 外来は週1なのか

退院してすぐは週1。
そのとき容態が良ければ次は2.3週間後とかになる。

  • 自宅(住んでる所)に帰れるか

帰って良い。
ただし、緊急でなにかあったときのために近くの総合病院に一度外来行っておくこと。
緊急以外は地元のこども病院に通う。

県内で高速だと1時間距離なので帰宅しても大丈夫だそうだ。
県外から来てる人はなかなか帰れないようで大変との噂を聞いた。
「帰るのは全然構わないです。ただグレン手術の時期はあっという間に来ます。外来通ったりして、カテーテル検査で入院したらすぐにグレン手術になるからとてもバタバタしますよ。」と言われた。
3.4kgだとちょっとリスクがあるので6.7kgでやりたい、けど容態次第では早まる。
容態が落ち着いてたらあとに回されてしまうものなのかと質問したら、それはないとのこと。
関係なしに適正体重になったらどんどんやるそうだ。
体重が増えやすい子ならグレン手術はあっという間らしい。
うちの子はミルクもよく飲んで体重も増えてると言われたので、もしかしたら本当にあっという間なのかもしれない。
「年明けぐらいですか?」と聞いたら
まぁ来年以降だと思うとのこと。
来年は忙しくなりそう。

サチュレーションも今のところ問題なし。
私はサチュレーションが高ければ高いほどいいのかと勘違いしていたのだけど、今は80後半〜90ちょいを保つのが一番いいらしい。
先生曰くもっと悪くなるかと思ったけど、思った以上に安定しているとのこと。
尿の回数も体重も問題ないみたい。
そんなこと言われたらめちゃくちゃ嬉しくなった。少し安心した。
このまま上手く行ってほしい…。

最後、主治医に
「私、地元が◯◯町(私が住んでる所)なんですよ」と言われてびっくりw
え?!そうなの?
早く言ってくださいよ〜
意外な共通点でした。

病室に戻ったら、退院は早くても生後1ヶ月以降になると看護師さんに言われました。
そっか〜と少しがっかりするものの、少しずつ退院の話が出てきているので前向きにもう少し頑張っていこう。


産前より全然気持ちが楽です。
産まれる前は不安しかなかったんだけど、それはやれることが何もなかった手持ち無沙汰だったのかもしれない。
もちろん、お腹の中で体重を増やせて出産もスピードかつ安産だったので産前もやれることはやった。
今は病院の先生やら看護師さんたちにすごい救われてます。


最近の悩みは、次女が退院してきたら嬉しいけど、二人を同時に育児。
無理だ〜〜
こんな大変な2歳児を見ながら0歳児(しかも心疾患)
どうやってけばいいんだ〜・・・