な〜に？

第二子が先天性心疾患とわかってからの記録

7、8月の外来記録+α

生後11ヶ月 外来 日常

次女を産む前いろんな先天性心疾患の闘病ブログを読んでたのだけど、途中で更新されなくなる事が多かった。
最終更新日が2013年とかだと「この子今頃中学生か〜どんな生活してるんだろう？」と気になったりする。
自分がいざブログを始めてみるとわかる。
更新しなくなるね。
ツイッターは更新してます。
すっげーくだらないことで。
単心室のブログだと特にグレン手術までは細かに記録されてたりするけど、フォンタンはあっさりした内容になってたりする。
かく言ううちもグレン終わったらなんか腑抜けてしまっている。
去年の今頃はこんなに平和な生活を送れてるとは想像つかなかった。


  • 外来

退院してから月1ぐらいで通ってます。
てっきり執刀医が診てくれるかと思ってたのだけど診察室入ったら全くはじめましての先生でちょっとびっくり。
この先生も優しい先生です。
毎回レントゲン(初回だけ血液検査と心電図をやった)
診察で聴診器とサチュレーション測って
「特に異常ないね〜順調順調。なんか質問ある？」
と言われて少し話して終わる。
往復3時間かけて病院に通ってるのだけど診察は15分ぐらい。

利尿剤が減る。
血液サラサラ薬は少し増えた(体重増えたから？)
次は術後3ヶ月なので、循環器の主治医といっしょに診察するよ〜とのこと。
心エコーも久しぶりにやるので水分制限とかしなければならない。



  • 最近の気になること

①発達
やっぱり発達が少しずつ遅れている気がする。
次女は寝返りまでは順調だったのですが、手術が入ったからなのか最近やっとつかまり立ちをはじめた。
もちろんこれは一般的な健常児と比べて(私の中ではやはり長女が基準になっている)だから、一概に遅れてるとは言わないのかもしれないのだけど。
外来で先生に「1歳までにつかまり立ちすれば良いねぐらいだから気にしなくてもいいよ〜」と言われたし。
つかまり立ちすると、すごいゼェゼェしてるのでちょっと心配。
それを見て初めて「普通の心臓だったら今頃歩いてたのかな。苦しいからつかまり立ちもあまり長くできないかな」と思ってしまった。

つかみ食べもまだあまり上手くできない。
歯も4本しか生えてない。
体重が伸び悩んでいる。
なんかネガティブな感じになってしまうけど、心疾患だししょうがない。
そのうちできるようになるか、と気にしないようにはしてる。
前の日お座りが出来なかったのに次の日マスターしてたりとかあるので成長はちゃんとしてるし。


②断乳
断乳を始めた。
本当はもう少し早くしようと思ってたけど、このタイミングで風邪をひいたので延期してて。
最近は夜中1回しか起きなくて、私の乳もぜんぜん出なくなってしまった。
なのでもういいかなと思ったから決行してみたのだけど、それはそれは大変。

長女のときは意外とあっさり終わったのだけど、次女はちょっと手こずっている。

この戦いいつまで続くのか…！


③夏休み
子供の夏休み中、親は死んでるって独身時代よく聞いたけど、なにがそんなに大変かわからなかった。
長女は5月から幼稚園に通っていて、久しぶりに二人をワンオペ。

ーーー心も体も死にました…。

2歳児はすごい。0歳児も大変。
どっちかだけならまだいいけど二人を一人で見るのってとてもしんどい！
毎日イライラ、疲れ果てた。
三食食べさせるのも大変です。
来週からようやく長女の幼稚園がはじまる。
やった、やったよ…！
幼稚園に感謝しかない。

  • 夏休みの余談

長女は7〜8月の中旬までずっと風邪をひいていた。
それはそれはひどい風邪でした。
熱が39.5度出たり、夜眠れなかったり、夜中吐いたり。
このご時世ですから、どこにも行けず引きこもりな毎日を送っていた。
もちろん旦那と私と次女にもうつした。
幸い次女は軽症だったからよかったけど。
家族全員熱を出したので次女の外来は延期にしてもらったりして、とにかく風邪に悩まされた夏でした。
去年もずっと風邪ひいてた長女。
風邪ひきやすすぎなんだよね。どうにかならないかな。

そんな長女も3歳になりました。

来週はいよいよ次女の誕生日。
1年間生きれたことに喜びと感謝。
大袈裟だなと思ってしまうのは、今無事に過ごせてるから言えることなのかもしれない。


  • 余談②

長女が通ってる幼稚園は預かり保育をやっているのだけど、今はコロナで勤務証明を提出できる家庭しか預かってもらえない。
もちろん私は働いてないので対象外なんだけど、外来に通うときだけは長女の預け先がないので預かってほしいので幼稚園に相談したらOKが出た。
数日後、幼稚園中の先生が次女の病気を把握していた。
会議とかで伝えられているんだろうか…？笑
ちょっとびっくりだけど、逆に気を遣わなくて済んでいい。
担任の先生が自ら「次の外来いつですか？」と聞いてくれたり「変わりはない？元気かな？」と次女にも話しかけてくれる。
次女も同じ幼稚園に入る予定なので、今からいろいろ知ってもらえるのはいいかも。
なんだか次女も病院以外の社会的繋がりができたようで嬉しい。

検査・検査・退院！(術後6〜8日目)

生後9ヶ月 グレン手術
  • 術後6日目

今日はMRI。
明日はいつもの(レントゲン心電図エコー)
この検査結果で問題がなければ退院だと。

バンボに座ってると80後半を叩き出す。
あまりに高すぎてちゃんと測定されてないのかと思った。
今日の次女はとても元気。
日に日に元気になってくのがわかる。
ご機嫌に口をブーブーさせている。
MRIのため、食事制限。
朝ごはん食べて水もたくさん飲んだからかそこまでぐずらず。
離乳食前の赤ちゃんだとミルク制限とても大変なんだけど、この月齢になると固形食べてるからか制限あっても結構平気。
MRIの部屋まで一緒に行って先生に託す。
病室に戻ってボーッとしてるとすぐ戻ってきた。
お腹動くの確認してミルク→離乳食。
ミルク飲んだからか離乳食の食べが悪く、最後はモニターのコード引っ張って遊び始めたのでおわり。
この日はこれで帰りました。

(余談)
午前中に長女を連れていつもの支援センターに行ったのだけど、そこで馴染みの先生に「下の子今日はどうしたの？」と言われた。
これからもここは利用するし隠すようなことじゃないと思って心臓の手術のためこども病院に入院中と言ったら
「え！私の子供も難病でね、こども病院に通ってましたよ」
と言われた。
まさかこんな近くに難病児、しかも同じ病院に通ってる人がいるとは。
少し病院の話で盛り上がってしまった。
人のバックなんて話さないとわからないもんだなぁと思った。
でも打ち明けるのには正直勇気がいる。
同情されたくない。
よく考えると周りに同情してくるような嫌な人はいないんだけど。なんとなく。
今回の手術で初めて胸に傷ができた。
今までは見た目普通の子と変わらなかったけどこれからはきっとたくさん言われるんだろうな。
でも元気になった次女を見ると胸の傷なんて気にならなくなった。
もちろん本人が将来気にしたら全力でフォローする。

  • 術後7日目

抜糸したので、術後初めてお風呂に入れた。
乳児は沐浴。
久しぶりに沐浴台を使用したけど8kgもあるから腕が痛い。
看護師さんにフォローしてもらいながらようやくサッパリ！
髪がふわふわになったよ〜。いい匂いがするよ〜。

「ずっとお風呂入れないと、男の子はやっぱり少し臭ってきますね。女の子はあんまり臭いしないんだけも」
看護師さんに言われ。
男の子のママの友達も昔言ってたな。
小さくても男は男なのですね。

エコー、心電図、レントゲンの検査中、薬剤師さんがきてお話。
退院したらお薬生活がはじまる。
執刀医のお話を聞いてからじゃなきゃ退院できないのだけど今日も手術が入ってるらしくまだ終わってない。
今日は当直で明日は朝帰ってしまうとのことですれ違い。
退院は金曜かなと思ってたら夕方過ぎに先生が来てくれた。

・回復早かったですね！
・次は6ヶ月後にフォンタン前のカテーテル
・傷口の化膿だけ気にしてください
・来週外来予約しときます

今退院してもいいですよ！って言われたけど、なにも準備していなかったので明日にしてもらいました。

帰りに次女にハイタッチしていってくれた。
次女も手を伸ばしてちゃんと触っていた。
今回の執刀医の先生が本当にいい先生でよかった。
なに聞いても答えてくれたし、優しくて頼り甲斐がある。
病棟の看護師さんも保育士さんもとても優しくて、やっぱりこの病院はすごいなと思った。
(次女は処置する看護師さんにはピーピー泣くけど遊んでくれた保育士さんにはすごい笑顔を振りまいていた…！)

  • 術後8日目

退院！
お薬もらって、看護師さんに手を振って帰りました。
毎回退院するときの爽快感。高揚感。すごい。
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いつもの退院したよシールぺたり。

久々に再会した姉妹は仲良しだった。
長女は次女に顔グリグリ触られてたのに嫌がらずギャハギャハしてた。
それに釣られて次女も笑ってた。
仲良いなぁ。
そして長女よ、優しいな…！


  • グレン手術を終えて

術後の回復の速さにびっくり。
先生にも「早かった」と言われたけど、心臓いじっといてこんな早く退院できるのか…と生命の神秘を感じる。
「心臓機能を良くしたことによって体の回復力も早くなるし、子供のもともとの回復力がすごいから。大人じゃとてもじゃないけどこんなすぐに退院できませんよ」と先生が言っていた。
私もそう思う。
もし手術なんて受けたら傷が痛いよ〜と泣き言垂れてるに違いない。
看護師さんが前に手術が立て込んでいてCCUも病棟もパンパンと言っていた。
元気なら早く退院した方がいいんだろう。

フォンタン後はもっと体に負担が掛かるのであと1週間ぐらい長くなるよと言われた。

次、病院に来るのは1週間後の心下外来。
ありがとうございました。

術後3〜5日目

グレン手術 生後9ヶ月
  • 術後3日目

まだ元気がないが昨日より元気。
完了食を食べていたのだけどすっごい固形だからなんだか食べにくそう。
看護師さんに相談して1段階下げてもらい明日からは後期のものをもらうことにした。
そのあとシリンジで薬をあげたらめちゃくちゃ嫌がって変なところに入って咽せてすごい口からリバース。
夫婦で焦りまくった。
お薬飲ませるの難しい。。。
看護師さんにシロップで飲ませてもらいました。


  • 術後4日目

今日は夫に面会を任せて長女と家にいた。
帰ってきた夫に話を聞くと

・座れるようになってた(バンボで)
・ドレーンが今夜には抜けるかも
・SpO2 80前後

アンパンマン にぎって! おとして! くるコロタワー

アンパンマン にぎって! おとして! くるコロタワー

  • 発売日: 2014/07/31
  • メディア: おもちゃ＆ホビー
これで遊んでる動画が届く。
ちゃんと穴にボール入れてるの。
すごい、こんなことできたのか。
もっとちゃんとしたおもちゃ買ってあげればよかったな。
1歳の誕生日、なにあげよう。



  • 術後5日目

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・ドレーンが抜ける
・声を出してしゃべるようになり笑顔が戻る！！
・酸素が取れる(SpO2 83ぐらい)
・離乳食をほぼ完食
・ミルクは1日300mlしか飲んでない(夜中そんなに飲まない)


たった1日行かなかっただけで病室を間違えそうになる。
病室につくと看護師さんに付きっきりで遊んでもらっていた。
私の顔を見るなり、声を出す。
昨日よりかなり元気になってるのがわかる。
病室に着いたらいつも手洗いをしているんだけど、少し離れただけで泣きはじめる。
昨日まで離れても泣かないぐらいぐったりしてたのに通常営業になったな。
ドレーンが抜けると元気になる子多いんですよって言われた。
前開きの服をいっぱい置いといたのに、いつでも退院って言われてもいいように入れといたセパレートの服を着ていた。
前開きじゃなくてもいいの？！と思ったら「特に問題ないんで大丈夫ですよ〜」と言われた。

ベッドの上にあったアンパンマンタワーで遊ぶ。
声も出すしニコっと笑う。
術後ニコニコしてるのは初めて。
手術前の様子に戻ってる…！！
お薬も今日はシリンジで上手く飲めれた。
16時に離乳食がきたので準備してると笑顔。
ごはんが楽しみになってきたのかな。
離乳食はほぼ完食。
家で出してるのより量多そうなのに。
保育士さんが通り掛かって手を振ってくれたんだけど、振り返していてびっくり。
仲良しじゃん！！
「今日次女ちゃんとお昼いっしょに食べたからね〜〜」
保育士さんいつもいろんな子と遊んでるんだけど、うちの子とも遊んでくれたみたい。感謝！！
帰り際、看護師さんが来る。

「明日はMRI検査が入ってますよ〜」
「退院の日っていつ頃にわかりますか？」
「退院はまだわからないですけど、これからどんどん検査が入ってくると思うんで急に決まると思いますよ」

知ってる。
昔、入院してたとき先生に「いつ退院できますか？」って聞いたら「いつでもいいよ！今日する？」って言われたよ。

長女が待ってるのでまた明日って帰ってきたけど、離れたら泣いてた。
昨日は無反応だったのに。
調子が戻ってきてよかった。

一般病棟へ(手術後2日目)

グレン手術 生後9ヶ月

梅雨空が戻り、大雨。
そして6月なのに寒いね。


午後の面会にきてCCUを尋ねると
さっき一般病棟に移りましたよ！とのこと。

早いし突然だな…！
病室こちらですって案内されたベッドは新生児期の1ヶ月入院してたときと同じ場所だった。
懐かしいなぁ。
あまりにも静かにしてるから寝てるのかと思い顔を見るとお目目ぱっちり。

無。

名前呼んでみたけど笑いもしない。
手を洗いに離れたら少し泣いたけど元気がない。
昨日あんなに騒いでたのが嘘みたいに静か。
どうしたんだ。
手術後一時的に笑わなくなるって言うけどほんとなんだ。


酸素1L
SpO2 90

点滴が全て抜けてかなりすっきり。
心嚢と胸腔のドレーンが30mlぐらい出てる。
一桁にならないと抜けれない、お風呂にも入れない。


看護師さんが近付くと泣くからひとりの方がいいらしい。
術前は誰かいないとビービー泣いてたから看護師にベビーカーで連れられて過ごしてたのにね。
次女は酸素初体験だから気になるようで指でめちゃくちゃ引っ張ってた。

  • 15時のおやつ

おやつと麦茶が運ばれてきたけど泣いて食べず。
それでもうーうーするのでミルクをもらいがぶ飲み。
その後静かにスッと寝る。
私も一緒に寝る。
そのあと起きたあとも、静かに過ごす。

  • 夕飯

急に夕飯が運ばれてきて、完了食は18時のはずでは…？と思ったらもう18時だった。
時間の流れが早くてびっくり。

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普通のごはんだ。すごい。
うちにいるときはドロドロでした。
しかし、さっきミルク飲んだばかりか拒否。
薬も嫌がり泣きまくりサチュレーション下がって唇真っ青になって慌てる。

もうちょっといたいけど下の子のお世話のため19時になる前帰りました。

昨日かなり元気だったため少し安心してしまったけど、まだ術後2日目。
ゆっくり回復していくといいなぁ。
長女の面倒も見つつの面会は相変わらず忙しい。
もっと早く行きたいし遅くまでいたいけど、長女もいろいろ我慢してるからどっちの時間も大切にしたい。

また明日。

CCU2日目(手術後1日目)

グレン手術 生後9ヶ月
  • CCU(循環器集中治療室)

仮泊室には旦那が泊まり。
なにかあったら連絡が来るようになっていたけど来なかった。
夜中の様子と先生のお話しがあるので朝イチで病院に。

寝起きな感じの先生が来てくれました。
本当におつかれさまです。

次女はすやすや寝ていた。

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昨日は少し唸ってたけど、今日は落ち着いてる。
かわいい甚平を着せてもらってた。
とてもかわいい！


  • 午後も旦那と2人で面会へ

次女はまた寝ていた。
看護師さんに
「さっきまで起きててね〜お昼ごはん全部食べましたよ」と言われてびっくり。
足りないって怒ったらしい。
「食べてるときすごい眠そうだったけど、食欲が勝ってね」
離乳食は完了食を食べているとのこと。
うちではまだゆるっゆるのごはんばかり食べているのに完了食…！？
ちゃんと舌でつぶしてもぐもぐ食べてましたよーとのこと。

しばらくすると急に起きて目が会う。


正直、私の術後のイメージとだいぶ違う。
もっと弱々しいのかと思ってた。
はじめての手術なのでわからないことが多かったんだけど、こんなに元気になれるものなのね。
先生や看護師さんが口々に
「こどもはとにかく回復が早い」
と言っていたのがよくわかった。


  • ストレス？

手術前自分がとてもピリピリしていることはわかった。
長女が幼稚園からもらってきたのか、くしゃみをしだしたときは真っ青になった。
風邪をひくと長引くし、周りにうつすので本当に厄介だから。
すぐに薬局でシロップを買って飲ませたら意外にすぐ治ったのでよかった。
しかし、旦那と私にはしっかりうつす。
手術まで日はあったので20時に就寝したりしてなんとか治す。
こんなに手術延期が続いたのに自分たちのせいでまた延期なんてごめんだ…！！！と毎日ギリギリと過ごしていた。
幸い次女にはうつらず、家族全員健康体で手術の日を迎えられた。

少し前から謎の湿疹が首回りと両腕にできてずっと治らない。
症状を検索するとストレスと出てくる。
昔、独身の頃勤めてた会社のストレスが半端ないときに同じように同じところに湿疹が出たことを思い出す。
手術が終わって旦那がひとこと。

「最近すごいピリピリしてる〜〜」

手術が無事終わり、経過もなかなか良さそうなのでこれからは少しずつ自分の精神も回復させたいと思いました。
そこまで体動かしてないのに異常に眠いのです。
「疲れてるんだよ」って旦那は言ってたけど。

グレン手術

グレン手術 生後9ヶ月

突然ですが、手術の日程が決まりました。
前回の電話から3日後ぐらいに突然電話かかってきて改めて手術日が決定しました。
こんなに早くスケジュール変更してくれるなんて。
そりゃそうか。
手術せずに9ヶ月のうのうとやってきてしまったんだ。



  • 月曜日(入院1日目)

フルコースの検査があるため食事、ミルク制限。

久しぶりの循環器病棟。
半年ぶりぐらい。
3月の検査入院は違う病棟だったから12月のカテ以来。
いろんな看護師さんに名前見られては
「えっ、次女ちゃん？！わ〜〜大きくなってる〜！びっくりー！」と言われまくる。
長期入院してたの新生児期だから、そりゃびっくりだよね〜。
コロナのせいで病院はいろいろ制限かけられている。
トイレ行くために外に出ると入口が閉ざされて毎回インターホンを押さなければならない。
安易にトイレいけない…。
検査終わったら、砂糖水でお腹の動きチェック。
無事OK出たので搾乳した母乳がぶ飲み。
お腹満たされたらいっぱい声出してご機嫌。
看護師さんがくると大泣き。
夕方ひょこっと執刀医の先生が来てくれました。
とても優しい先生。
「コロナの影響で、手術数と入院の病床数が制限されちゃって。その前に滑り込みで入れようと思ったんだけど、新生児の緊急手術入ってしまい予想以上に遅れちゃいました、すみません。言い訳になっちゃいますけど…」

いえいえ、わかってます。
毎日ニュース見てれば嫌って程わかります。


「なにか質問とかあれば遠慮なく聞いてください〜」

「グレンがこれだけ伸びたらその分フォンタンも伸びますか？」

「伸びませんよ！条件整い次第やってきます」

ちょっと安心した。




  • 火曜日(入院2日目)

麻酔科の先生、CCUの看護師さん、執刀医の先生からもろもろの手術説明。


質問メモ
※私はあまり医学的なことは詳しくないのでザックリと

・グレン手術すれば本人は楽になる？

なる。息切れも改善されるはず。
チアノーゼはフォンタン後じゃないと改善されない。
サチュレーションはその子によるけど大体85前後に。
赤ちゃんの頃は上半身を使うことが大半なのでグレン手術で元気になる。


・次のフォンタンはいつか

遅くても2歳までにはやる。
次の条件が整い次第。
体が大きい方が太い人工血管入れられるから遅い方がいい。


・心臓の大きさってどれぐらい？

その子の握り拳ぐらい。
血管は0.5〜10mmですよって言われたとき、医者は神様だと思った。



・手帳申請できますか？

手帳はその後の容態次第なところはあるけど3級は取れるのではないかな。
ペースメーカーが入ったりとかわかりやすい障害があれば1級なんだけど人工血管を入れただけでは1級は取れない。
心疾患とかの内部疾患はまだまだ理解されていない。
「我々は心疾患も全て1級でいいと思っているので理解してもらおうと頑張って掛け合っていますよ」
そうか、先生たちもそういう活動してくれてるんだね。


割と本気で気になったので。
(だって小さい頃から東海地震が来るだの防災訓練をずっとやり続けてる静岡だよ？)
先生に笑われたけど。

とりあえず地震の大きさによるけど、電力が停止しても自家発電があるので大丈夫。
それに万が一のときの場合は手動で稼働させる。
実際、東日本大地震のときも手術中でも事故はなかったらしい。
とにかく地震がきてもなんとか手術は終わらせる。

「今まで考えたことなかったけど、そう言われると怖くなってきたな〜」

大地震がないことを祈ります…！！！


  • 水曜日(入院3日目)

ついに手術。
朝からドキドキ。
長女をじじばばに預け病院へ。
病院に着いたら爆睡してる次女。
眠りやすくするお薬を注入後、酔っ払い状態になりバシバシと私と旦那を叩く。
手術室に初めて入ったんだけど、たくさんお部屋があるのね。
そんでもってすごい人数のスタッフさん。
もっと厳かな場所かと思った。
こんなに賑やかなんだ。
娘の担当のスタッフさんたちが挨拶してくれて、みなさますごい優しい。

「天然パーマかわいいね〜」
「メガネ気になる？」
「元気だねぇ〜〜」

こんなに手術室が和やかだとは思わなかった。
前は手術前とか絶対泣くんだろうなと思ってたけど、みんなすごく明るくて優しくて頼もしいのでそんな気分には全然なりませんでした。
すごいなぁ、こども病院。
そして、先生が手術室送ったあとの最後まで「なにか気になることありますか？」と言ってくれた。
特になかったので、よろしくお願いしますと言って手術室を後にしました。

待合室でぼーっとしてたら、急に生まれてからずっと担当してくれてた循環器の主治医が来てくれました。

「サチュレーションすごい下がってたかと思いましたけど意外と大丈夫そうでしたね。でも今日手術できてよかったです」

コロナの影響でずっと外来がストップしてたので主治医に会うのが5ヶ月ぶりぐらいでした。

手術は言われた通り16時に終了。
先生とお話しして、少し待ちCCUに帰ってきた次女と再会。
いろんな管が付いてるのでびっくりするかもしれません、といろんな人に言われたのだけど…
たくさんのママさんのブログを読んでたためあまりびっくりしなかった。
眠っている娘を見て、終わったんだなぁと実感。
ついに胸に傷が付いたのですが、これは頑張った証だし体が楽になるならそれでいいし、とめずらしくプラス思考。
血が苦手な旦那はビクビクしてました。
直後の面会では人工呼吸器を付けていたのだけど、2回目の面会で外れてました。

「娘ちゃん、結構動きますね。なんかすぐ元気になりそう。管たくさんあるから今からドキドキしてます」

そう担当の看護師さんが笑って言ってくれて嬉しかった。

唸ったりするから、痛いのかな？と思ったら
「拘束されてるのが嫌みたい」と言われ
「娘らしい…」と旦那がぽそり。


今日の病院の仮泊は旦那に任せて
私は帰宅して長女のお風呂と寝かしつけ。
母が「長女ちゃん、なんにも泣かないしひとりで勝手に遊んでるしたまに一緒になんかやったりして、手が掛からないね〜」と言っていた。
長女にも寂しい思いさせてるかなと思ったけど、久しぶりに会えたじじばばと犬と楽しんでいるみたい。

病院の先生、スタッフのみなさん、ほんとに頼もしいし優しいから感謝と感動。
なんてすてきな病院なんだろう。
全国的に有名になるわけだ。

明日は朝から病院に行って先生のお話し。
夜中なにもありませんように。
今日はおつかれさまでした。


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病院出たときの夕焼け。
とてもきれい。

久しぶりのフォレストビュー。

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約1年前に病室で見たのとおんなじだ。

手術日決定と延期〜パート2〜

グレン手術 生後8ヶ月

手術が決定した途端、延期が決まった。

なにを言ってるか(略

久しぶりのブログ更新がこれかよ！



3〜5月の間は流行りの電話診療してもらってました。
とはいっても、うちは特に薬も処置もしてないので主治医と最近の様子と気になることを聞いたりしてました。


  • 今日、突然の電話

金曜夕方、こども病院から電話が。

うーん、なんだろ？
書類関係かな？なんかの手続きかな？と思ったのですが「心臓外科です」って言われた瞬間
「あ、これ手術の電話だわ」ってなった。

「手術の日なんですけど、あまり時間がなくて申し訳ないんですけど、6/3から入院で…」

6/3…？今日5/29…？

5日後！？

「コロナの影響で入院したらすぐ手術という日程になります…」

手術はなんと来週金曜。

え、今日金曜日じゃん。
１週間しかないじゃん。

コロナのせいでいろいろ規約が変わり、入院のアレコレを聞いた。
1日1時間の面会制限は解除になったらしいけど、CCU(心臓病専用集中治療室)にいるときは面会はナシ。
一般病棟に移るまで会えないという。
最初はびっくりだったけど、まぁ普通に考えてしょうがないよね…。
そしてバスタオルは持ち込みになった、と言われた。
術後、長くて1週間はCCUにいるかもしれない。
でもCCUには出入りできない。
うち、バスタオル7枚もあるのか？
買わなきゃいけないのか…？
7枚って結構な枚数じゃないか。

そんな話をしてた最後。

「次女さん、お変わりないですか？風邪とかひいてないですか？」

「ひいてないです、大丈夫です」

「予防接種とか最近受けられました？」


1週間前にBCG打ちましたね。

これね、主治医に聞いたら「たぶんまだ手術遠いから打っていいよ！」って言われたから打ったんですよ。

動揺気味の看護師さんが
「ちょ、ちょっと先生に確認してきますね…！」

あーーーやっちまった。
やっちまった。

長い保留音が終わり

「今、先生に確認してきたんですが…」

この声色は……




「今回は残念ですが、手術延期ということで…」





手術延期。


またしても。
なんて運のない。

やっぱり生ワクチンは避けとくべきだったか。

昔入院してたとき
「生ワクチン打っちゃって手術延期になる人けっこーいるんですよ〜〜」
なんて話を聞いたのですが、まさかそれが自分になるとは。

「すみません、またご連絡しますね」

電話を切って深く落ち込む。

落ち込みすぎて仕事中の旦那に電話。


「どうした？！」

「あのね、手術延期になった・・・・・」

「えっ？！？！」

旦那的には決まってない手術の延期とはなんぞや、と思ったに違いない。

事情を説明すると
「まぁ今回はしゃーないね…悔しいけど」

母にも連絡すると、「とことんツイてないね！」

次手術できるのは最短でも6/17以降。
まぁ、長女が幼稚園通い始めてやっと慣れて泣かなくなってきたので、それはそれでいいか…って。

こんなに長引いてるのはコロナのせい。
あぁ、憎きコロナよ。

いつかこの事件が笑い話になりますよーに。





落ち込んでるときに、私がメモしてた電子パッドに落書きしてた長女。

「これなーんだ？」


ん？なんだろ？イモ？

「ばなな！！」

お〜〜うまいじゃん！

ちょっと前は長女は絵はあんまり上手くないのかもしれないと思ってたけど、最近急に上手くなってた。
絵心にちょっと感動。